RAPPORT D’EXPERTS 2006
Dépistage du VIH
Prévention et éducation pour la santé dans les lieux de soins
Tarification à la pathologie et nouvelle gouvernance hospitalière
Besoins en soins de suite et de réadaptation
COREVIH
Réseaux et médecins de ville
Aspects socio-juridiques
Points forts
Bibliographie
Annexe : Les modalités de tarification des établissements de santé ont été profondément modifiées depuis 2004
Le dispositif de soins doit tenter de répondre aux nouveaux enjeux de l’épidémie de l’infection par le VIH/Sida en France. Ces enjeux se modifient au cours du temps de la même manière que l’environnement réglementaire évolue.
Une nouvelle loi de Santé Publique ainsi que de nouvelles règles concernant les établissements de santé sont apparues depuis 2004, avec notamment les concepts de démocratie sanitaire, de nouvelles gouvernances, ainsi qu’un nouveau système de tarification ; la dotation régionale des réseaux (DRDR) offre aujourd’hui la possibilité de valoriser l’implication des médecins de ville.
Le nouveau code de la Santé Publique rend plus explicite encore le rôle des soignants et la responsabilité des établissements de santé dans l’éducation thérapeutique et dans la prévention. Enfin, notre dispositif de dépistage VIH mérite d’être revu afin d’optimiser son utilisation dans la démarche de prévention et d’éviter, autant que faire se peut, le dépistage tardif. Ces modifications dans l’organisation des soins nécessitent d’être précisées dans le rapport, afin de permettre leur appropriation par les acteurs de la lutte contre le Sida.
Jusqu’à fin 2005, les Consultations de Dépistage Anonyme et Gratuit (CDAG) étaient habilitées dans les établissements hospitaliers ou dans les dispensaires anti-vénériens en charge de la lutte contre les IST sous la responsabilité des départements. La loi du 13 août 2004, relative aux libertés et responsabilités locales, confie de nouveau à l’Etat la compétence de la lutte contre les Infections Sexuellement Transmissibles (IST) depuis le 1er janvier 2006. Toutefois, les départements qui souhaitent poursuivre leur action en matière de lutte contre les IST peuvent le faire dans le cadre d’une convention avec l’État. Lorsque tel n’est pas le cas, les services de l’État ont en charge de réorganiser le dispositif des dispensaires anti-vénériens et des CDAG qui y sont rattachées en habilitant des établissements ou organismes. Outre les hôpitaux, le décret du 19 décembre 2005 [1] élargit aux centres de santé la possibilité d’exercer ces missions. Cette modification permet d’une part, d’augmenter le nombre de structures susceptibles de réaliser ces activités et d’autre part, de ne pas réduire l’offre de dépistage aux seuls sites hospitaliers.
Il existe actuellement 180 CDAG hospitalières financées par la dotation nationale de financement des Missions d’Intérêt Général et d’Aide à la Contractualisation (MIGAC). Les 159 autres CDAG, qui sont extrahospitalières, sont prises en charge par les CPAM après convention avec la CRAM.
La liste des consultations de dépistage par département est disponible sur le site de Sida Info Service.
En France, le dépistage individuel est volontaire et doit faire l’objet d’un conseil pré- et post-test. Prescrit par un médecin, il peut être effectué dans différents cadres : en cabinet de ville, à l’hôpital, en CDAG, en centres d’information, de dépistage et de diagnostic des IST (CIDDIST), dans un centre de Prévention Maternelle et Infantile (PMI), dans les Centres de Planification et d’Education Familiale (CPEF), en centres d’examen de santé des CPAM.
Le dépistage doit être proposé systématiquement lors de la grossesse (Code de Santé Publique (CSP) L 2122-1) et lors de l’examen médical prénuptial (CSP L 2121-1).
Il est également proposé au moment d’une incarcération dans le cadre du bilan de santé.
La remise du résultat ne peut être effectuée que par le médecin prescripteur.
Le test est gratuit dans les CDAG, ou bien remboursé à 100 % par l’assurance maladie.
Le dépistage est obligatoire pour les dons de sang, d’organes, de tissus de cellules, de gamètes et de lait.
Enfin, le code de procédure pénale prévoit la réalisation d’un test de dépistage aux personnes suspectes d’avoir commis une agression sexuelle, le refus du test pouvant être sanctionné d’une amende et d’une peine de prison, ce qui constitue une limite au consentement volontaire.
La France est le pays d’Europe, après l’Autriche, où le taux de tests VIH réalisés est le plus élevé : soit 80 tests pour mille habitants. En 2004, les laboratoires d’analyses médicales ont réalisé 4,9 millions de tests, dont 274 000 seulement étaient prescrits en CDAG, les autres étant prescrits à l’hôpital ou dans le secteur privé. Les CDAG ayant pour objet spécifique le dépistage du VIH ; la fréquence des dépistages positifs y est plus élevée que dans les autres sites : 11 % des sérologies positives confirmées en CDAG pour 7 % des sérologies réalisées [2].
Les seules données précises sur le dépistage en fonction du lieu de réalisation sont celles des CDAG, grâce au suivi de l’InVS. Les sérologies positives sont plus fréquentes en Guyane (13,1 ‰), en Guadeloupe (8,9 ‰) ou en Ile-de-France (8,3 ‰) que dans les autres régions. Enfin, les CDAG hospitalières dépistent plus que les CDAG de ville (5,4 ‰ versus 4,3 ‰).
Les autres données quantitatives sur le dépistage sont issues des résultats de la notification obligatoire. Ainsi, les motifs du dépistage positif les plus fréquents sont les suivants : 36 % des hommes et 23 % des femmes sont dépistés à cause de la présence de signes cliniques ou biologiques ; 22 % des hommes et 16 % des femmes sont dépistés à la suite d’une exposition au VIH ; 9 % des hommes et 13 % des femmes sont dépistés à l’occasion d’un bilan.
Enfin, 18 % des femmes dépistées le sont à l’occasion d’une grossesse.
Cependant, de nombreuses personnes ne découvrent leur séropositivité qu’à un stade avancé de l’infection ; ainsi, en 2004, 47 % de personnes découvraient leur séropositivité au stade de Sida (voir chapitre épidémiologie).
La France apparaît comme un pays où de nombreux dépistages sont prescrits. Si des données précises sont disponibles sur les motifs de dépistage en CDAG (qui représentent moins de 6 % des tests réalisés), il n’existe pas d’information comparable pour les autres contextes de prescription qui pourraient éclairer les raisons de ce grand nombre de sérologies, notamment en indiquant le rapport nombre de sérologies positives/nombre de sérologies totales pour l’hôpital, les cabinets de villes ou les centres de santé. Ces prescriptions s’élèvent pourtant à 4,6 millions par an et rassemblent 89 % des sérologies positives. Malheureusement, les items utilisés sur ces motifs divergent et ne permettent pas de lecture parallèle des résultats recueillis par les CDAG et la notification obligatoire.
Le dépistage est une pièce maîtresse du programme de lutte contre le VIH-Sida et les IST pour la période 2005-2008. En effet, la prise en charge précoce est l’un des déterminants majeurs d’une meilleure qualité de vie et espérance de vie. Elle contribue à la maîtrise de la transmission du virus. La consultation de dépistage (prescription du test ou rendu des résultats) est également un moment propice pour aborder la vie affective et sexuelle de la personne quelque soit le résultat de son test, pour faire le point sur ses pratiques et discuter des moyens de prévention (IST, VIH, grossesses non désirées).
Elle peut être l’occasion d’évaluer les capacités du patient à s’approprier et à proposer des moyens de prévention dans les relations amoureuses et sexuelles (avec des personnes séropositives notamment). C’est aussi l’occasion de proposer le dépistage des autres IST (syphilis, chlamydiae, hépatite B) dans certains groupes cibles (homosexuels, jeunes femmes, migrants).
L’accessibilité des lieux de dépistage et la formation des professionnels de santé ainsi que, dans certains cas l’anonymat et la gratuité, sont déterminants pour optimiser le dispositif de dépistage.
La connaissance des usages du dépistage VIH par les personnes appartenant aux groupes à fort risque d’exposition au VIH mériterait également d’être approfondie. Ainsi, les personnes dépistées tardivement ne sont pas seulement des migrants et des étrangers. En outre, les pratiques de dépistages répétés se maintiennent. L’intérêt du dépistage et le sens à lui donner dans une stratégie de prévention apparaît donc comme mal perçu.
D’autres problèmes doivent être soulignés. Ainsi, du point de vue de la prescription, du conseil et du rendu du résultat, des difficultés persistent. Des dépistages prescrits sans information préalable de la part des médecins sont régulièrement signalés, les résultats étant transmis ou non à la personne concernée.
La communication des résultats au téléphone par les laboratoires est fréquemment constatée.
Le conseil pré- et post-test peut être de qualité variable, selon la formation et l’investissement des équipes. Enfin, des interrogations subsistent concernant le délai entre le moment du dépistage et celui de la prise en charge. L’offre de dépistage ne semble pas toujours parfaitement adaptée aux populations et pourrait probablement faire l’objet d’aménagements. Les taux très variables de dépistage d’une CDAG à l’autre sont des indicateurs de cette relative inadaptation du dispositif de dépistage, qui ne peut être considéré comme spécifique des CDAG.
Les difficultés énoncées plus haut doivent être précisées compte tenu de différents facteurs comme les particularités régionales, les groupes les plus exposés au risque de transmission ou l’environnement sanitaire.
Elle se distingue de celle de la métropole par une prévalence plus élevée en population générale et des flux migratoires provenant des pays voisins soumis à une épidémie très active. Les trois départements présentent des situations contrastées Cependant, quelques traits communs peuvent être relevés. La stigmatisation liée au VIH et le rejet des malades constituent des freins important au dépistage. Les messages de promotion du dépistage ne sont pas toujours accessibles ou compris par ceux à qui ils sont destinés, comme le montrent les enquêtes réalisées en Guyane auprès des primo-arrivants (SIS, OMI, ORSG) [3]. Par ailleurs, l’offre de dépistage est inégalement répartie sur des territoires où les déplacements peuvent être particulièrement difficiles. L’ensemble de ces facteurs, stigmatisation, population imparfaitement ciblée, problème d’offre constitue autant d’obstacles au dépistage [4]. Les facteurs de dépistage tardif sont en premier lieu l’age et la nationalité haïtienne.
La proportion d’homosexuels ayant pratiqué un test de dépistage au cours de leur vie était de 86 % parmi les répondants de l’enquête Presse Gay 2004 ; elle était de 44 % parmi les hommes interrogés dans l’enquête KABP 2004 en population générale. Les dépistages effectué au stade de la primo infection représentent 17 % du total (366/3049 InVS 30/06/2005). En outre, la moitié des homosexuels découvrant leur séropositivité ont été infectés dans les six mois précédant le diagnostic, ce qui peut indiquer des pratiques de dépistage régulières et/ou un relâchement de la prévention. Le constat d’un relâchement des comportements de prévention et de la recrudescence des IST incite à dépister systématiquement d’autres infections, notamment la syphilis, et à sensibiliser les personnes au traitement post-exposition.
De plus, la découverte de la séropositivité au stade Sida augmente avec l’âge : de 1% chez les 25-29 ans, elle atteint 31 % chez les 50 ans et plus. Par conséquent, il est nécessaire de prendre en compte ces dépistages tardifs chez les gays, réputés plus enclins au test et mieux sensibilisés.
Idéalement, les médecins des Unités de Consultations et de Soins Ambulatoires (UCSA) proposent une information–conseil sur le VIH, ainsi qu’un test de dépistage à l’occasion de la visite médicale obligatoire d’entrée ou dans les jours qui suivent l’incarcération. Ils informent de plus les détenus de la possibilité de faire un dépistage à tout moment lors de leur incarcération [5]. Une offre de dépistage des hépatites B et C, une sensibilisation aux conduites à risque et au traitement post-exposition, et une vaccination anti-VHB chez les personnes non-immunisées devraient y être associées. L’information et la proposition de tests ainsi que la proposition de vaccination anti-VHB devraient être renouvelées un mois après l’entrée en prison pour ceux n’ayant pas été dépistés.
Enfin, le recours au dépistage anonyme de ces infections devraient être possible pour les personnes détenues qui le souhaitent (il peut être fait appel à une CIDDIST pour cela). Dans ce cas, les résultats sont transmis à la personne détenue qui est la seule habilitée à autoriser leur transmission au médecin de l’UCSA.
Le dépistage en prison est un acte à relier à l’activité de soins, ce qui impose de mettre à disposition, dans les UCSA, les moyens en personnel et le recours aux spécialistes si possible dans le cadre de la COREVIH correspondante.
Le relais à la sortie de l’établissement pénitentiaire doit aussi être organisé.
Les migrants/étrangers, souvent en situation précaire, cumulent des facteurs de vulnérabilité qui modifient leur rapport à la santé et leur mode de recours aux soins. Pour les personnes récemment arrivées en France et non francophones, les difficultés de communication linguistiques sont au premier plan. Le recours à un interprète professionnel est parfois nécessaire : les services hospitaliers de maladies infectieuses et les CDAG peuvent notamment recourir aux services téléphoniques financés par la Direction Générale de la Santé (ISM-Interprétariat, tél. : 01 53 26 52 62 ; 24 heures /24 et 7 jours /7). Ils peuvent également faire appel aux services d’interprétariat qui proposent des prestations payantes par déplacement physique, dans le cadre de permanences à périodicité régulière pour des langues programmées.
Un livret de santé en 23 langues (bilingue français) sera publié courant 2006 : il s’agit à la fois d’un document d’information sur les principales questions liées à la santé et d’un carnet de liaison entre les acteurs de la prise en charge. Une brochure bilingue spécifique abordant les différents aspects de la prévention du Sida et des IST, intitulée "Vaincre le Sida", est également disponible en 23 langues(Pour les commandes de ces 2 documents gratuits : www.inpes.sante.fr).
Des efforts d’incitation au dépistage doivent être poursuivis pour que la part des migrants/étrangers continue à augmenter parmi les consultants des CDAG [6]. Dans cette population, le recours aux dispositifs de dépistage ciblé reste moins fréquent que le recours à l’hôpital public ou à la médecine ambulatoire. De plus, notamment parmi les demandeurs d’asile, le recours initial aux dispositifs de soins se manifeste souvent par une demande de bilan de santé. Il s’agit, pour ces personnes, de se rassurer sur les conséquences des persécutions subies, en particulier les très fréquentes violences, mais également dans le cadre des demandes de certificat médical pour la demande d’asile ou de carte de séjour.
Pour ces raisons, et sous réserve de conditions de communication satisfaisantes, la proposition de dépistage VIH doit s’intégrer dans celle du bilan de santé, ciblé à la fois sur les éléments cliniques et l’épidémiologie de la région d’origine. Celui-là incluera également le dépistage des hépatites virales VHB et VHC, ainsi que celui de la tuberculose pulmonaire (radiographie de thorax).
Les établissements ont une forte culture de soins et la prévention y est toujours le parent pauvre. Toutefois, depuis quelques années, de nombreuses initiatives d’éducation thérapeutique ou d’éducation du patient se mettent en place.
Nombre de soignants et de nombreux rapports d’expertise soulignent l’importance de ce type de programme pour optimiser la prise en charge et la qualité de vie des patients [7]. L’éducation thérapeutique est un des critères d’accréditation.
En 2001, pour la première fois, un plan national d’éducation pour la santé a été annoncé, visant à développer des formations et des recherches en éducation pour la santé, à généraliser l’éducation pour la santé de proximité, et à valoriser l’éducation thérapeutique. L’éducation thérapeutique fait également partie des missions des infirmiers [8]. La valorisation de cette activité en hospitalisation est dorénavant possible (MIGAC). Enfin, les actions d’éducation thérapeutique réalisées en consultation externe peuvent théoriquement être prises en compte dans le cadre des missions d’intérêt général.
L’importance de l’éducation thérapeutique pour les personnes infectées par le VIH a été largement soulignée dans le chapitre « Suivi » et ne sera pas reprise ici. Le soutien aux personnes en traitement est désormais une activité de soins à part entière. Elle vise à favoriser l’observance, à prévenir les échecs et les complications en particulier cardio-vasculaires. Elle vise aussi à renforcer certains messages de prévention et à mieux prendre en compte les troubles de la sexualité.
Les prises de risque chez les personnes séropositives restent nombreuses et d’origine multifactorielle comme le montrent les résultats d’une étude américaine au sein des couples sérodifférents dans laquelle 45 % de ces couples déclarent avoir eu des relations sexuelles non protégées au cours des six derniers mois (14).
En France, plusieurs enquêtes menées auprès des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes mettent en évidence chez les répondants séropositifs un taux élevé de prises de risque (3,4,15,16,17). Les données épidémiologiques de surveillance de l’infection par le VIH soulignent la part des contaminations récentes par voie homosexuelle (chapitre épidémiologie). On observe également une propagation de la syphilis chez les homosexuels à Paris, dont 50 % des cas concernent des patients séropositifs pour le VIH (18).
Il apparaît aujourd’hui que la part de la prévention au sein des consultations médicales reste très limitée. Les recommandations du rapport d’experts en 2002 ont réaffirmé la nécessité pour les soignants d’aborder de manière systématique le thème de la prévention auprès de leurs patients infectés par le VIH au cours de la prise en charge, tout au long du suivi. L’orientation des patients vers des consultations spécifiques de prévention avec des professionnels formés était recommandée, qu’elles soient intégrées dans le circuit de soins ou hors du cadre de prise en charge strictement thérapeutique. L’enjeu est d’obtenir une réduction de la transmission sexuelle en renforçant les messages auprès des personnes séropositives (9,10,11,12,13).
Les troubles de la sexualité chez les personnes séropositives sont fréquents et favorisent les ruptures de prévention. Plusieurs études ont souligné l’importance des troubles sexuels chez les personnes infectées par le VIH : perte de libido, troubles de l’érection, difficultés lors de l’orgasme, conduisant à une vie sexuelle relativement pauvre et à des ruptures dans la prévention, survenant avec un partenaire stable ou avec des partenaires occasionnels (19-20).
L’évaluation d’un projet pilote mené en 2004 et 2005 dans deux hôpitaux parisiens, sur le thème de l’intégration de la prévention dans le suivi de soins des personnes séropositives (6) a permis de souligner que :
l’offre en prévention devait s’inscrire dans une approche globale prenant en compte l’infection VIH, les hépatites virales, les IST, en adaptant les modalités de prévention à la sexualité et à la qualité de vie affective et sexuelle ;
la prévention par la qualité de vie affective et sexuelle présentait un haut degré d’acceptabilité auprès des personnes séropositives ;
la mise en place de consultations ou d’ateliers ou de groupes de parole sur la sexualité et la prévention nécessite du personnel formé et une bonne articulation avec les consultations médicales centrées sur la prise en charge de l’infection par le VIH.
Les expériences cliniques et les données accumulées depuis 2002 incitent à faire évoluer les recommandations. Plus que les consultations de prévention, il paraît efficace de développer, à la fois dans et hors des lieux de soins, et notamment en milieu associatif, des espaces de parole et de réflexion destinés aux personnes séropositives et éventuellement à leurs partenaires ou conjoints, consacrés à la qualité et aux conditions de vie affective et sexuelle, et intégrant la prévention.
il est dorénavant possible de valoriser une activité d’éducation thérapeutique réalisée au cours d’une hospitalisation de jour ou d’une hospitalisation classique.
Plusieurs catégories de codes PMSI sont disponibles, comme le montre l’encadré.
Sous-chapitre Z700 Conseil relatif aux attitudes en matière de sexualité
Z701 Conseil relatif au comportement et à l’orientation du sujet en matière de sexualité
Z702 Conseil relatif au comportement et à l’orientation d’un tiers en matière de sexualité
Z703 Conseil relatif à des préoccupations associées en matière de sexualité
Z708 Autres formes de conseils en matière de sexualité
Z709 Conseil en matière de sexualité, sans précision
Sous-chapitre Z71 : Conseils et avis médicaux (sauf en matière de sexualité)
Z714 Conseil et surveillance pour alcoolisme
Z715 Conseil et surveillance pour toxicomanie et pharmacodépendance
Z716 Conseil pour tabagisme
Z717 Conseil à propos du virus de l’immunodéficience humaine (VIH)
Z718 Autres conseils précisés
Z719 Conseil, sans précision
Sous-chapitre Z713 Surveillance et conseils diététiques
Cependant, développer des actions de prévention et d’éducation des patients dans les établissements de santé reste très complexe. Le manque de disponibilité du personnel dans un contexte de contrainte budgétaire et leur manque de formation sont des obstacles majeurs. Le système de tarification commence à reconnaître l’activité d’éducation du patient, mais il ne permet pas le renforcement nécessaire en personnel pour débuter ce type de programme dans de bonnes conditions. Ces programmes restent donc souvent expérimentaux et non systématiques. Seuls les diabétologues ont réussi à inscrire l’éducation du patient comme partie intégrante de l’activité hospitalière.
En milieu psychiatrique, les Comités Sida Sexualités Prévention (CSSP), préconisés à partir de la circulaire n° 96-494 du 5 août 1996, participent à cette mission de prévention et d’éducation pour la santé auprès des patients.
Les actions de prévention et d’éducation thérapeutique en direction des personnes concernées par le VIH s’inscrivent dans une approche interdisciplinaire et doivent répondre à un cahier des charges garantissant la qualité des pratiques et une démarche évaluative.
Il convient de souligner la création d’une unité transversale d’éducation des patients répondant aux besoins des services dans quelques hôpitaux. Elle permet la mutualisation des moyens humains et la formation sur le terrain de soignants et de médecins souhaitant s’investir dans ce type d’activités. Ces créations nécessitent la rédaction d’un projet, sa validation par la CME et le soutien des autorités compétentes ARH et DDASS, lorsque le projet est articulé avec un réseau de santé. La formation des membres d’une telle unité aux spécificités de l’infection par le VIH (sexualité et prévention en particulier) doit être assurée.
La COREVIH peut, dans le cadre de ses missions, appuyer l’inscription de ces actions dans les différents dispositifs de santé publique (PRSP [9], SREPS [10], SROS [11], réseaux de santé... voir plus loin). Ces actions peuvent être réalisées, en dehors des établissements de santé, notamment en collaboration avec des associations ayant des activités de soutien, d’information, d’éducation pour la santé, de prévention, d’aide à l’observance…
L’offre de formation en éducation thérapeutique se développe : de nombreuses facultés de médecine organisent des diplômes d’université et quelques organismes privés spécialisés privés proposent des formations. Nous ne pouvons qu’inciter les COREVIH à inscrire les professionnels de santé concernés dans une démarche de formation.
La réforme des soins en milieu carcéral de 1994 a inscrit la prévention comme une des missions de base des équipes des UCSA. Les recommandations du rapport d’experts de 2002 insistaient déjà sur l’importance de cette activité dans la population carcérale, particulièrement vulnérable.
Des efforts constants sont à déployer pour :
mettre en place ou maintenir des actions d’information et d’éducation sur les risques infectieux et rendre les préservatifs accessibles ;
assurer le bon fonctionnement des stratégies de substitution des toxicomanies au sein des établissements pénitentiaires. La mise à disposition de matériel d’injection propre reste en France un tabou, alors que la pratique d’injections durant l’incarcération et le partage de seringues sont universellement reconnues ;
adapter les outils de prévention au milieu carcéral à l’aide de supports écrits en plusieurs langues et de supports non écrits ;
favoriser et évaluer des expériences de participation des personnes détenues aux actions de prévention, notamment en développant la formation de personnes relais et en favorisant l’approche par les pairs ;
organiser la sortie, notamment en réactivant les droit sociaux comme l’affiliation à la sécurité sociale, la CMU ou le RMI ;
prévoir des relais de la prise en charge médicale afin d’éviter toute rupture de soins. Dans ce domaine, il conviendrait d’évaluer des dispositifs mis en place dans certaines prisons afin, le cas échéant, de les généraliser.
La charge de travail purement liée aux soins est un facteur limitant des actions de prévention et de réduction des risques dans une population carcérale en augmentation constante (le taux d’occupation peut dépasser en Maison d’Arrêt les 150 %) et où la part des pathologies psychiatriques et des troubles du comportement est croissante. Les moyens humains sont devenus notablement insuffisants pour assumer correctement cette mission.
La COREVIH doit prendre un rôle actif dans la définition des politiques de prévention et de soins au sein des établissements pénitentiaires.
Une attention particulière doit être portée aux personnes de nationalité d’un pays d’Afrique sub-saharienne qui représentent, à elles seules, un tiers des découvertes de séropositivité en France en 2003-2004.
Il s’agit de prendre en compte des contextes de vie très diversifiés. Les contributions du monde associatif, la présence de permanences de certaines associations en milieu hospitalier, l’intervention éventuelle de médiateurs de santé, peuvent représenter d’importantes ouvertures. Une circulaire DHOS/DGS [12] relative à la prise en charge des patients migrants/étrangers en situation de vulnérabilité infectés par le VIH dans les établissements de santé, présente une synthèse des principaux dispositifs facilitant l’accès à la prévention, au dépistage et aux soins du VIH/Sida pour les publics migrants/étrangers en situation de vulnérabilité. Quelques informations pratiques y sont délivrées, destinées aux services de maladies infectieuses, ainsi qu’à tout service hospitalier accueillant une population migrante/étrangère qui doit être sensibilisée, à chaque occasion, aux questions de prévention, de dépistage et d’accès aux soins précoces pour le VIH/Sida. Le recours à un interprète professionnel ne doit pas être négligé, en rappelant que les interprètes sont formés et soumis à un strict respect de la confidentialité et au respect du secret professionnel.
Depuis le 1er janvier 2004, un nouveau système de financement des établissements de santé est mis en place, visant à harmoniser les modes de financements hospitaliers. Il couvre l’ensemble des établissements publics et privés. Ce système dit de tarification à l’activité (voir annexe) s’appuie sur le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI). Cette approche associée à la réforme de la gouvernance hospitalière qui débute en janvier 2007, génère des inquiétudes parmi les professionnels de santé impliquées dans la prise en charge des personnes infectées par le VIH.
Les principales interrogations sont discutées ci-dessous.
La rémunération des établissements se fait au séjour en prenant en compte des groupes homogènes de malades. Le calcul des tarifs se fait sur un panel d’établissements français. Or, l’épidémiologie de l’infection par le VIH souligne une distribution géographique très spécifique et des profils de patients très variés, ce qui amène à penser que les tarifs établis pour cette infection ne sont pas forcément représentatifs de l’ensemble des séjours. De plus, dans la pathologie VIH, de nombreux facteurs influent sur la durée de séjour. Certains patients restent hospitalisés pour de longues durées, faute de structures d’aval ou en raison d’importantes difficultés sociales. Or, les tarifs baissent lorsque la durée de séjour dépasse une borne supérieure prédéfinie, ce qui peut mettre en difficulté l’établissement. Ces éléments amènent les experts à demander une étude spécifique de coût pour les patients infectés par le VIH afin de s’assurer de la pertinence des calculs de l’étude nationale.
Par ailleurs, les consultations externes nécessitent souvent plus de temps médical et paramédical qu’une consultation « standard » (annonce, prise en charge des complications, changement de traitements, éducation thérapeutique, prévention). Leur prix de revient semble nettement supérieur au tarif appliqué.
Certaines consultations mériteraient d’être tarifées dans le cadre des « consultations pluridisciplinaires » selon les critères relatifs au décret n° 2005-336 du 8 avril 2005. D’autres, très complexes et multidisciplinaires, devraient être qualifiées d’hospitalisations de jour.
Certains services prenant en charge des personnes infectées par le VIH pourraient être en situation difficile, face à des choix de restrictions budgétaires notamment dans les hôpitaux généraux. Toute réorganisation des soins dans ce domaine mériterait d’être débattue avec les COREVIH de référence, en tenant compte de l’importance de disposer de soins de proximité.
Le financement des COREVIH et des CDAG sera assuré par l’enveloppe MIG (voir annexe) qui permet de financer de nombreuses missions d’intérêt général. L’enveloppe MIG d’un établissement est globale, et il relève de la responsabilité du directeur de gérer l’ensemble des montants. Il n’y a pas d’enveloppes « fléchées » pour chacune des missions d’intérêt général et donc pour les CDAG ou les COREVIH.
Or, les CDAG doivent répondre au cahier des charges fixé par l’arrêté d’octobre 2000 (amplitude d’ouverture, équipe médicale et paramédicale...). Elles seront amenées à augmenter leur activité pour tenir compte des objectifs fixés par le programme national de lutte contre le VIH/IST, de la Loi de Santé Publique et des campagnes d’incitation au dépistage de l’INPES. Il est donc important que les CDAG soient suffisamment dotées et que l’on envisage, si besoin, les mécanismes d’adaptation budgétaire en fonction de l’évolution de leur activité. Le système de la MIG, s’il n’est pas clarifié pour chacune des missions d’intérêt général, peut aboutir à des dotations parfois inadaptées à la réalité de l’activité de la CDAG, sans laisser de possibilité d’évolution. Les CDAG non hospitalières bénéficient, quant à elles, d‘un financement via les caisses régionales d’assurance maladie (CRAM). Ce financement, basé sur l’Ondam [13] de ville, suit un taux d’évolution annuel. Ces différences de modalités de financement induisent des différences entre les CDAG au détriment des CDAG hospitalières.
Il en est de même pour les CISIH, devenus COREVIH en 2006. Ils ont bénéficié de dotations fléchées dans les années 1990, mais ces crédits ont été pour partie fondus dans les recettes des établissements. Les moyens attribués au titre de la MIG mériteraient d’être évalués en tenant compte de facteurs spécifiques comme le nombre de patients suivis, la zone géographique couverte et le nombre d’établissements concernés.
Il semble donc important que les établissements de santé disposent d’éléments pour apprécier les niveaux de financement des CDAG et des COREVIH afin qu’ils puissent répondre à la mission qui leur a été confiée. Ce raisonnement s’applique à d’autres activités hospitalières également concernées par des financements MIG : les permanences d’accès aux soins de santé (PASS), les équipes de liaison en addictologie, en soins palliatifs…
La mise en place de la « Nouvelle Gouvernance » va modifier le mode de fonctionnement hospitalier. A partir de janvier 2007, les établissements de santé devront créer un conseil exécutif et s’organiser en pôles. Le conseil exécutif sera formé de manière paritaire de responsables médicaux, du président de la CME et dans les CHU du doyen ainsi que du directeur d ‘établissement et des membres de l’équipe de direction (décret n°2005-421 du 04 mai 2005 ; décret n°2005-444 du 10 mai 2005). Les projets médicaux, dont ceux concernant la prise en charge du VIH, devront être intégrés dans les projets des pôles, en accord avec le projet médical d’établissement. Le conseil exécutif prépare le projet d’établissement, coordonne et suit son exécution.
Une structure comme celle du COREVIH avec ses propres règles, son fonctionnement sur plusieurs établissements sera t-elle compatible avec la nouvelle gouvernance hospitalière ? Il paraît important d’adresser aux directeurs des établissements concernés des éléments de cadrage permettant le bon fonctionnement des COREVIH.
Plusieurs possibilités peuvent être offertes aux patients, en relais de la prise en charge en hospitalisation classique : un séjour dans une structure de soins de suite et de réadaptation (SSR), un retour à domicile avec ou sans soutien médicalisé (hospitalisation à domicile, service de soins à domicile, services d’aide à la vie quotidienne, réseaux de santé), ou une admission en Appartement de Coordination Thérapeutique (ACT)) (Voir encadré).
De nombreuses difficultés pour obtenir une place en SSR et en ACT pour les personnes infectées par le VIH ont été identifiées, qui conduisent souvent à des prolongations indues de durée d’hospitalisation dans les services de médecine de court séjour.
La nécessité de recourir à des structures d’aval de soins aigus a émergé au début des années 1990, avant la mise à disposition des multithérapies, en raison de la prolongation de la durée de séjour dans les services de court séjour. Afin de mieux répondre aux besoins des patients infectés par le VIH, environ 300 lits de suite ((SSR) ; unités de soins palliatifs) ont bénéficié de crédits fléchés dans 3 des 6 régions prioritaires (Ile-de-France, Provence-Alpes-Côte-d’Azur et Rhône-Alpes). Toutefois, la traçabilité des enveloppes fléchées n’a été que partiellement assurée et certains crédits ont été redéployés, aboutissant à une diminution des lits « VIH » disponibles et du nombre d’unités initialement soutenues et financées.
Malgré l’amélioration du pronostic, les recours à des structures de suite de soins aigus restent fréquents, notamment pour les patients atteints de pathologies lourdes dont certains ont des lésions séquellaires très invalidantes et parfois non réversibles (atteintes neurologiques par encéphalite à VIH, LEMP, ou toxoplasmose cérébrale, cancers, lymphomes, dénutrition, etc). La tuberculose est également une cause fréquente de demande d’admission en SSR. Enfin, il faut savoir que 10 à 20 % des demandes d’admission en SSR « fléchés » Sida ont un motif social par carence d’offre d’accueil dans des structures non sanitaires.
La sortie peut se trouver limitée par l’existence de troubles neurologiques ou comportementaux et par l’absence de lien social ou familial. En raison d’une offre insuffisante d’accueil en aval des SSR, les séjours peuvent se prolonger parfois plusieurs années, soit au sein d’une même structure, soit dans différents SSR. Ces situations concerneraient environ 5 à 10 % des patients en SSR. Plusieurs freins à l’admission en SSR ont été identifiés. De plus, il est nécessaire de pouvoir offrir des séjours de « répit » en particulier pour les patients pris en charge à domicile ou en soins palliatifs.
Enfin, des besoins spécifiques en soins de suite pré- et post-nataux sont soulignés par les équipes obstétricales car l’offre est très limitée en particulier en Ile-de-France.
L’insuffisante valorisation des soins dans les dotations budgétaires des SSR constitue un obstacle majeur à la prise en charge des personnes séropositives. La poursuite de soins lourds, notamment dans les pathologies neurologiques, et le coût des antirétroviraux et des autres médicaments prescrits, sont insuffisamment pris en compte dans ces structures. Ainsi, une partie des malades dans certaines structures se voient contraints d’apporter leurs propres médicaments, ce qui n’est pas conforme avec la réglementation de l’Assurance Maladie. En outre, le manque de lisibilité du dispositif de SSR susceptibles d’accueillir des personnes jeunes avec des soins lourds est un obstacle à l’orientation des patients infectés par le VIH.
Dispositif d’appartements de coordination thérapeutique (ACT)
Ce dispositif doit permettre une prise en charge sanitaire, psychologique et sociale pour accompagner les personnes les plus vulnérables. Les équipes de ces structures sont pluridisciplinaires (médecins, travailleurs sociaux, psychologues) et travaillent, par le biais de partenariats locaux. Elles apportent une aide à la vie quotidienne en fonction des besoins, proposent et favorisent une écoute et un soutien psychologique. Elles facilitent les démarches d’accès aux droits et l’accès aux loisirs pour les personnes isolées et promeuvent l’insertion ou la réinsertion socioprofessionnelle. Elles préparent l’autonomisation et le retour à une vie citoyenne et autonome. Cette coordination thérapeutique joue un rôle essentiel dans la prise en charge sanitaire des personnes malades (organisation des soins, observance...).
Les séjours en ACT sont souvent de longue durée, faute de réponses de sortie (hébergement social). Depuis la mise en place de ce dispositif et jusqu’à fin 2005, 750 places d’ACT ont été créées.
Le programme national de lutte contre le VIH/ sida et les IST prévoit la création de 150 places par an jusqu’en 2008. Depuis la Loi du 2 Janvier 2002, les structures d’ACT ont été intégrées dans la catégorie des structures médico-sociales et bénéficient de financements plus pérennes de l’Assurance Maladie. Elles sont à différencier des structures d’appartements thérapeutiques (AT) qui sont liées au secteur psychiatrique. Ces structures ne sont pas spécifiquement réservées aux personnes infectées par le VIH, ce qui limite la portée de l’augmentation du nombre de places disponibles prévue jusqu’en 2008 pour les patients séropositifs.
Il existe une Fédération nationale des appartements de coordination thérapeutique (FNH-VIH) qui, si elle ne regroupe pas toutes les structures, publie un annuaire national :
en ligne : http://fdvih.free.fr/site%20flash/annuaire%20ACT.html
Annuaire national des appartements de coordination thérapeutique (ACT). Version papier. Edition FNH-VIH 2006, disponible sur demande (113 Rue Oberkampf, 75011, Paris)
D’ici la fin de l’année 2006, les COREVIH remplaceront progressivement les CISIH (Centres d’Information et de Soins de l’Immunodéficience Humaine). La mise en place des COREVIH est l’occasion d’améliorer la collaboration entre les acteurs de la prise en charge à l’hôpital et ceux du secteur extra hospitalier, et en particulier les associations de lutte contre le sida et les réseaux de santé. Les acteurs de la lutte contre le sida impliqués dans la recherche, le soin, la prévention et le soutien aux malades, seront invités à coordonner leurs actions à l’échelle de leur région.
Depuis 1987, la prise en charge des personnes infectées par le VIH s’est organisée autour des (CISIH).
Ces structures, créées par lettre de la Direction des Hôpitaux en juin 1988, ont pour mission de favoriser une approche transversale dans la prise en charge des personnes infectées par le VIH en associant les unités cliniques, médico-techniques et de recherche. Trente CISIH étaient répartis sur le territoire national au sein des établissements de santé. Le nombre d’établissements de santé dépendant du CISIH était de sept en moyenne, avec des valeurs extrêmes comprises entre un et dix huit et des files actives variant entre 500 et 6500 patients. Les CISIH sont financés au titre des missions d’intérêt général (MIGAC, cf supra). Depuis la création des CISIH, des modifications progressives des caractéristiques de l’infection à VIH ont été observées liées notamment à l’augmentation de la durée de vie des patients, à l’augmentation de la prévalence, au caractère polymorphe de l’infection, à la diversité des patients pris en charge avec des besoins ou des problématiques spécifiques, à l’évolution de l’arsenal thérapeutique et à l’implication des différents acteurs et des associations dans la lutte contre le VIH.
Ces modifications se sont inscrites dans un cadre législatif nouveau. En effet, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, ont bouleversé la place des acteurs de la santé, en particulier des associations de patients et d’usagers du système de santé, ainsi que l’organisation générale de la santé en France.
Le rapport d’experts sur la prise en charge des patients porteurs du VIH avait, en 2002, émis des recommandations sur une nécessaire évolution des missions des CISIH dans l’organisation et la coordination des soins, le fonctionnement (composition, partenaires, réunions, implication des différents intervenants) et les liens avec les réseaux. Ces recommandations avaient été précisées et appuyées par le Conseil national du Sida en 2005 [14].
L’ensemble de ces réflexions et constats a abouti à la publication d’un décret en novembre 2005 puis à celle d’une circulaire un mois plus tard [15]. Ces dispositions législatives nouvelles ont sonné le glas du CISIH en donnant naissance à la COREVIH. Contrairement aux CISIH, les COREVIH s’appuient sur un texte réglementaire opposable aux tiers, ce qui devrait leur permettre d’être à même de défendre l’intérêt des malades et des acteurs qui concourent à leur prise en charge notamment dans la négociation de crédits alloués au VIH par les ARH et les DRASS.
Quelles sont les différences entre « CISIH » et COREVIH ? Le tableau 17-I décrit les principales caractéristiques des deux dispositifs
Le comité de coordination comprend au maximum 30 membres titulaires nommés par le préfet de la région où est implanté le comité. Les membres appartiennent aux catégories suivantes :
représentants des établissements de santé, sociaux ou médico-sociaux
représentants des professionnels de santé et de l’action sociale
représentants des malades et des usagers du système de santé
personnalités qualifiées.
La COREVIH devra intégrer des représentants des domaines du soin, du dépistage, de la prévention et de l’éducation pour la santé, du soutien et d’accompagnement, provenant à la fois du secteur hospitalier et extra-hospitalier et représentant le territoire géographique.
La représentation des différentes catégories d’établissements de santé avec la participation des personnels soignants et administratifs, des réseaux de santé, des UCSA (unités de consultations et de soins ambulatoires), des acteurs de la réduction des risques liés à l’usage de drogues intraveineuses, des associations d’insertion et de soutien et des associations gestionnaires d’hébergement, est particulièrement importante.
Les COREVIH, implantées selon un maillage national adapté aux contextes locaux doivent permettre une meilleure continuité des soins en améliorant le lien entre le secteur hospitalier et extra-hospitalier. Elles doivent permettre également l’implication des associations de malades et d’usagers du système de santé. La COREVIH ne « fait pas les missions », mais elle est une structure de coordination.
Plus précisément, les COREVIH participent à la réponse aux enjeux de la lutte contre l’épidémie à VIH :
mettre en adéquation l’organisation de la prise en charge et les caractéristiques des patients en fonction des besoins identifiés. Il s’agit, en effet, d’améliorer le lien entre la prévention, le dépistage, le soin, la prise en charge hospitalière et extra-hospitalière et d’intégrer la participation des malades et des usagers du système de santé au sein des COREVIH ;
améliorer la prise en charge globale et la qualité de vie des patients aux différents stades de la pathologie, dans une approche pluridisciplinaire et interprofessionnelle, et garantir une équité de prise en charge à la fois pour la qualité des pratiques professionnelles et pour l’accès aux soins
positionner au niveau régional la COREVIH comme un acteur important de l’élaboration et de la mise en œuvre de la politique de lutte contre l’épidémie à VIH en développant les interactions avec les agences régionales d’hospitalisation, les directions départementales et régionales des affaires sanitaires et sociales (DDASS et DRASS).
A titre d’exemple, la COREVIH pourra exercer un rôle de coordination entre professionnels, d’information, d’évaluation et d’harmonisation des pratiques professionnelles dans le domaine de la prise en charge des patients co-infectés par un virus des hépatites et dans la prévention cardio vasculaire.
L’apport des données médico-épidémiologiques et la participation à la recherche clinique sont des acquis novateurs des CISIH qu’il est essentiel de maintenir dans les missions de la COREVIH.
Dans le domaine de l’infection par le VIH, la collaboration établie de longue date entre les équipes soignantes et le milieu associatif, montre que la lecture des droits des usagers peut s’exercer selon un modèle d’alliance pour une qualité de la prise en charge, par opposition à un modèle de consommation de services de soins et de demande de réparation en cas de fautes.
Les associations ont développé des actions multiples destinées à améliorer la prise en charge et la vie des malades et offrir des outils pour permettre aux personnes concernées de devenir des acteurs de leur santé :
mise en place des permanences hospitalières qui permettent le soutien des personnes en consultation ou en hospitalisation, la diffusion d’informations et de matériel de prévention et la médiation entre les personnes soignées rencontrant des difficultés dans leur parcours de soins ;
conception et diffusion de documents d’informations fiables et au contenu indépendant de l’industrie pharmaceutique élaborées avec ou par des personnes séropositives, ce qui favorise leur lecture et leur appropriation. La diffusion de ces publications associatives dans les services hospitaliers devrait être facilitée ;
animation avec les équipes soignantes, des espaces d’éducation pour la santé, d’information et de soutien sur la vie avec les traitements, la sexualité et la prévention ;
organisation des actions de santé associatives « hors les murs » (ateliers santé, ou réunions publiques) permettant la rencontre et l’échange entre les malades et les soignants.
Les textes qui instituent les COREVIH prévoient la représentation des associations de malades et d’usagers du système de santé agréées (voir procédure d’agrément des associations au niveau national et au niveau régional [16]) au sein de la troisième catégorie d’acteurs. Elles devraient représenter au moins 20 % des membres d’une COREVIH et au moins une place au sein du bureau des COREVIH leur est acquise. Les associations dites de soutien et d’insertion ont aussi vocation à être représentées dans les COREVIH [17]. Elles n’ont pas besoin d’être agréées pour intégrer les COREVIH, mais elles ne disposent pas de quota minimum de représentants même si leur présence est acquise [18].
La présence associative dans les COREVIH représente une opportunité majeure pour faire évoluer la prise en charge des personnes atteintes, par la prise en compte de leurs besoins, et améliorer la politique de soutien social, de dépistage et de prévention. Du fait de leur expérience et de leurs compétences complémentaires de celles des professionnels de santé, les représentants des associations de patients participeront à l’ensemble des travaux de la coordination.
Toutefois, la présence de représentants de malades et d’usagers pose plusieurs questions. Si les associations sont conduites à déployer des dispositifs spécifiques pour faire face à ces nouvelles tâches, cela ne se fera pas sans une reconnaissance de cette mission par l’ensemble des acteurs des COREVIH et sans la mise à disposition de moyens dédiés.
Les COREVIH instaurent de fait une proximité entre les acteurs de la prise en charge des malades et de la lutte contre le Sida. Cette proximité devrait favoriser le dialogue entre patients et soignants, et entre soignants, sur les difficultés rencontrées par les personnes séropositives relatives aux soins dispensés en établissement de santé ou en ville.
Les réseaux sont une réponse transversale organisant les acteurs et l’offre de soins, pour l’ensemble des personnes concernées par une pathologie et tout particulièrement pour les personnes en situation de vulnérabilité (en raison de leur situation sociale ou administrative ou de l’évolution de leur pathologie), de retard à l’accès à la prévention et aux soins, et de discrimination. Les professionnels et les autres acteurs y construisent des pratiques sanitaires et sociales coopératives entre les secteurs intra et extra-hospitaliers. Les réseaux offrent une approche globale intégrant le contexte biomédical, mais aussi psychologique et personnel, en décloisonnant le sanitaire et le social. Ils sont un mode d’organisation des relations entre intervenants/opérateurs, décideurs institutionnels (financeurs/politiques) et usagers/malades/citoyens, et sont :
opérateurs en santé (soins, prévention, promotion de la santé, information des usagers, santé publique de proximité, santé communautaire…),
coordinateurs et organisateurs (ils structurent les acteurs et les actions, facilitent la circulation de l’information…),
garants de la démarche qualité (formation, accompagnement des acteurs, analyse et évaluation des pratiques, évaluation…).
Les réseaux VIH et d’accès aux soins ont été les promoteurs de ce mode de prise en charge multidisciplinaire ville-hôpital, mais n’en sont plus aujourd’hui les principaux acteurs. La lourdeur de l’investissement en formation imposé par le VIH et l’absence ou la difficulté d’une réelle collaboration avec certains services hospitaliers d’une part, la multiplication des réseaux d’autre part, ont fait considérer aux professionnels de ville que le VIH n’était plus leur priorité. Certains réseaux VIH ont donc disparu, ou ne se sont insuffisamment adaptés à l’évolution de l’épidémie, ou n’ont pas procédé aux mutations permises par le dispositif légal. Les réseaux restent pourtant indispensables pour optimiser la prise en charge de patients porteurs de pathologies lourdes, et souvent en situation de précarité.
L’évolution des besoins des personnes séropositives, dans le contexte de traitements au long cours, justifie le développement de la prise en charge pluridisciplinaire à proximité de leur lieu de vie, et en relation avec l’hôpital.
L’implication de chaque professionnel doit pouvoir être variable, adaptée selon sa motivation, ses pratiques et sa active file Les professionnels doivent recevoir la formation et l’information nécessaires au dépistage, au diagnostic, au suivi médical, psychologique et social des patients exposés au VIH.
Les contacts entre généralistes et spécialistes hospitaliers doivent être étroits (notamment lors du diagnostic de l’infection par le VIH, de la première mise sous traitement, en cas de complications, de difficultés d’observance, de discussions de changements de traitements…).
Sous ces conditions, un suivi alterné médecin généraliste et médecin hospitalier pourra être développé pour les patients stabilisés. Des consultations régulières en médecine de ville peuvent être proposées au patient, même si celui-ci doit conserver la possibilité de choisir son mode de suivi et d’en changer s’il le souhaite, dès lors que son médecin généraliste a reçu les éléments de formation et d’information nécessaires, et sous les réserves développées dans le chapitre suivi.
Dans la mesure où les réseaux exclusivement VIH offrent aujourd’hui peu d’attrait pour de nombreux médecins de ville, d’autres solutions peuvent être envisagées. Ainsi, les réseaux plurithématiques (plusieurs domaines sanitaires d’intervention plutôt qu’un seul), permettent aux professionnels de ne pas se disperser entre des réseaux multiples. L’intégration de la prise en charge du VIH dans une approche élargie, par exemple « viroses chroniques » (VIH-VHB-VHC) ou « vulnérabilité et accès aux soins » permet à des professionnels de ville dont la file active VIH est faible, d’intégrer néanmoins les réseaux. Les prestations spécifiques aux réseaux VIH ou « viroses chroniques » doivent être définies (et leur financement prévu) dans le cadre de conventions avec l’URCAM et l’ARH : prestations techniques, psychologiques, nutritionnelles ou sociales. Dans le cadre de la loi du 4 mars 2002, les réseaux doivent garantir la participation des usagers et des associations qui les représentent, en les associant à l’organisation, au fonctionnement et à l’évaluation. Cette loi a instauré par ailleurs, la dotation régionale de développement des réseaux (DRDR) pour financer les réseaux. Elle devrait remplacer à terme les autres modes de financement.
Les missions de coordination du soin, du dépistage, de la prévention, de la formation et de la recherche, confiées aux COREVIH, sont cohérentes avec celles des réseaux, chargés de leur mise en œuvre au niveau des acteurs de proximité. Dans le domaine de la recherche (épidémiologie, recherche/action, essais cliniques), la participation des réseaux à la définition des problématiques de recherche et à leur mise en œuvre permet que les thèmes retenus soient proches des problèmes effectifs des patients, et que les réponses apportées soient issues d’analyses effectuées dans le cadre de la « vie réelle ».
Les représentants des réseaux sont statutairement présents au sein des COREVIH dans la deuxième catégorie d’acteurs « représentants des professionnels de santé et de l’action sociale ».
Tous les réseaux VIH doivent se porter volontaires pour participer à leur COREVIH, en proposant si possible une liste commune de représentants.
Chaque COREVIH doit :
recenser les réseaux VIH existant ou ayant existé sur son territoire,
cartographier les territoires où les réseaux sont insuffisamment développés,
en l’absence de réseau VIH dans une zone de forte prévalence du VIH, faire le nécessaire pour aider à sa création (mobilisation des acteurs, formation, aide à la structuration associative, aide au dépôt de dossiers de financement).
L’accès aux droits sociaux des personnes de nationalité étrangère est subordonné à des conditions de séjour en France (cf. chapitre 5). A ces restrictions légales, s’ajoutent d’autres obstacles : complexité des droits des étrangers, méconnaissance de ces droits par les professionnels et par les intéressés eux-mêmes, pratiques restrictives non réglementaires de certaines administrations, délais d’obtention des prises en charge par l’assurance maladie non adaptées aux situations médicales graves urgentes (admission immédiate pour la CMU-Complémentaire, AME prioritaire..), difficultés de communication linguistique, rupture de confidentialité. Ainsi de nombreux étrangers en situation précaire restent exclus de leurs droits avec pour conséquences un retard au recours aux soins.
Les PASS de l’hôpital public, destinées à délivrer gratuitement tous les soins nécessaires aux personnes démunies et dépourvues de protection maladie, restent un recours pour ces personnes, mais sont peu utilisées. Les permanences de soins des associations humanitaires permettent souvent le 1er recours aux soins à partir duquel peut se faire l’orientation vers le dispositif de droit commun.
Les étrangers sans titre de séjour, résidant en France depuis au moins un an, atteints d’une affection grave qui ne peut être soignée dans le pays d’origine, peuvent obtenir une dérogation pour être soignés en France et obtenir une prolongation de leur autorisation de séjour. Les certificats médicaux demandés par la préfecture doivent être remplis par des praticiens hospitaliers ou des médecins agréés. Les réponses données aux demandes ont pu faire l’objet d’avis discordants selon les départements, en raison de divergences d’appréciation quant à la possibilité d’accès effectif à la prise en charge médicale nécessaire dans les pays d’origine. Aussi le Directeur Général de la Santé a-t-il précisé [19] le cadre de l’application de l’article L. 313-11, 11o, du code de l’entrée et du séjour des étrangers et du droit d’asile.
Il a rappelé :
que « dans l’ensemble des pays en développement, il n’est donc pas encore possible de considérer que les personnes séropositives peuvent avoir accès aux traitements antirétroviraux ni à la prise en charge médicale nécessaire pour les porteurs d’une infection par le VIH »,
que la situation des personnes séropositives asymptomatiques ne justifiant pas une mise sous traitement immédiate est équivalente, « puisqu’une surveillance biologique (immunovirologique en particulier) régulière est nécessaire pour déterminer le moment où la mise sous traitement sera nécessaire et que les pays concernés ne disposent pas d’infrastructure pour ce suivi ».
Il a rappelé que « L’avis concernant ces dossiers devra être émis dans les délais les plus rapides possibles afin d’éviter que des délais d’instruction trop longs ne compromettent la prise en charge globale, sociale et médicale, indispensable au suivi des personnes séropositives pour le VIH ».
Guide du Comité médical pour les exilés (COMEDE) : www.leguideducomede.org. Ce guide est disponible gratuitement auprès du service de diffusion de l’Inpes (sur simple commande écrite par fax au 01 49 33 23 91 ou par courrier : Inpes - service diffusion - 42 boulevard de la Libération - 93203 Saint Denis Cedex).
La Loi du 18 Janvier 1994 régit l’organisation des soins en milieu carcéral. Elle prévoit le transfert de la prise en charge sanitaire des détenus des services publics pénitentiaires vers les services publics hospitaliers. L’objectif initial de cette réforme était d’assurer aux personnes incarcérées une qualité et une continuité de soins équivalentes à celles offertes à l’ensemble de la population. La création d’Unités de Consultation et de Soins Ambulatoires (UCSA) intervenant en prison, et rattachées à un hôpital public, indépendantes de l’administration pénitentiaire, a été une des principales mesures de cette réforme.
Malgré cela, les intervenants en détention et l’observatoire international des prisons constatent régulièrement des ruptures dans la continuité des soins pour les personnes entrant et sortant de détention. Pourtant, un certain nombre de dispositions législatives (non spécifiques de l’infection par le VIH) existent pour permettre à des personnes détenues de bénéficier d’aménagements de peine et de suspension fondées sur des raisons relatives à la santé.
Différents dispositifs existent :
la permission de sortir. Elle réduit les problèmes liés à l’extraction, tant pour les patients (menottage) que pour l’organisation des services (présence d’une escorte). Elle facilite ainsi l’accès à des consultations spécialiséesou une hospitalisation de jour pour une synthèse annuelle avec un médecin hospitalier référent ou des examens liés à la prise en charge des effets indésirables des traitements,
la libération conditionnelle ou la procédure rapide d’aménagement de fin de peine qui permet d’anticiper la sortie d’un patient afin d’organiser la continuité des soins (orientation vers des structures adaptées) ou la mise en place d’un projet de soins. Dans le cadre de la prise en charge d’un échec thérapeutique, cela permet notamment d’organiser l’entrée d’un patient dans un essai de nouvelles molécules ou l’accès à certains traitements difficilement accessibles en prison pour des raisons de sécurité comme l’enfuvirtide (usage de seringues),
enfin, la suspension de peine pour raison médicale [20], qui permet la sortie à des patients atteints d’une pathologie lourde si deux expertises médicales établissent que l’état de santé du condamné est « durablement incompatible avec la détention » ou que son « pronostic vital est engagé ». Si l’établissement de l’engagement du pronostic vital ne suppose pas de connaissances spécifiques sur la pathologie du patient, l’incompatibilité durable de l’état de santé avec la détention pose plus de problèmes devant les nombreuses complications et co-morbidité observées au cours de l’infection par le VIH.
D’autres critères entrent en compte dans la décision d’octroi de ces dispositions : la capacité d’insertion des détenus, l’existence d’un entourage stable ou l’accès au logement. Le manque de structures d’aval susceptibles d’accueillir les personnes détenues potentiellement bénéficiaires de ces dispositions représente un frein supplémentaire à l’accessibilité de ces aménagements prévus par la loi.
Enfin, il s’avère que ces dispositifs sont méconnus par le personnel soignant exerçant dans les UCSA et par les détenus eux mêmes. Au 31 décembre 2005, 420 demandes ont été déposées et 220 acceptées. Le tableau en annexe résume les critères et modalités d’accès des dispositions relatives aux aménagements et suspensions de peine pour raisons médicales.
Le dépistage du VIH est un élément majeur de la stratégie de prévention. Il permet de délivrer directement des messages de prévention et d’orienter les personnes infectées par le VIH pour une prise en charge spécialisée. Sa promotion doit être améliorée.
Le groupe d’experts recommande :
d’améliorer la connaissance sur les modalités de dépistage réalisés hors les CDAG et de proposer au Conseil National du Sida de mener une réflexion de fond sur l’offre de dépistage,
de confier une mission de dépistage aux médecins intervenant dans les permanences d’accès aux soins de santé (PASS) pour proposer systématiquement un bilan de santé aux migrants/étrangers en situation précaire intégrant le dépistage du VIH,
d’être attentif aux bonnes pratiques de dépistage dans les établissements pénitentiaires et d’améliorer son accessibilité pour les détenus.
Malgré un début de reconnaissance de l’éducation thérapeutique dans le cadre des hospitalisations de jour ou classiques, son organisation reste insuffisante et complexe au sein des établissements de santé, et nécessite des moyens supplémentaires, en particulier pour l’ambulatoire.
Le groupe d’experts recommande :
la mise en place de séances d’éducation thérapeutique et des consultations de prévention au sein des établissements de santé concernés par le suivi de personnes infectées par le VIH.
Aux COREVIH, d’appuyer ce nouveau mode d’organisation auprès des ARH, des DDASS, des directeurs d’établissements et des chefs de service concernés par la prise en charge des personnes infectées par le VIH ; d’utiliser les différents dispositifs de santé publique (PRSP, SREPS, SROS, réseau de santé…) pour contribuer au financement de ces activités ;
de proposer une formation à l’éducation thérapeutique aux professionnels souhaitant s’inscrire dans ce type d’activité ;
de porter une attention permanente à la politique de prévention et de soins en milieu pénitentiaire.
Le groupe d’experts recommande la constitution de deux groupes de travail :
le premier sur la T2A afin de s’assurer de la pertinence des calculs de coût des GHS dans le domaine de l’infection par le VIH/Sida et de faire reconnaître les spécificités des actes dans le cadre de la CCAM clinique ;
le second sur les moyens nécessaires au fonctionnement des CDAG et des COREVIH, en essayant de déterminer des indicateurs d’activités.
Le groupe d’experts recommande :
que soient identifiés les services de suite de soins spécialisés qui acceptent des patients jeunes infectés par le VIH et atteints de pathologies lourdes ;
qu’une analyse des besoins soit réalisée par région en tenant compte du profil de l’épidémie et que ce sujet soit inscrit dans le schéma régional d’organisation des soins (SROS) ;
qu’un travail soit mené sur la valorisation de l’activité en SSR ;
qu’une réflexion soit engagée sur les filières d’aval de soins de suite ;
que les COREVIH suscitent des partenariats avec les établissements médico-sociaux et les services de maintien à domicile des territoires environnants.
Le groupe d’experts recommande que les COREVIH contribuent
à harmoniser l’offre de soin entre les établissements de santé et la ville ;
à la création de réseaux mobilisant l’ensemble des acteurs concernés, y compris les associations de malades et usagers du système de santé ;
à la formation des praticiens libéraux sur la prise en charge des patients infectés par le VIH ;
à la mise en œuvre de travaux de recherche ou de recherche /action avec les praticiens de ville.
pour les migrants /étrangers
pour les détenus
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18. LALLEMAND F, SALHI Y, LINARD F et al. Sexual dysfunction in 156 ambulatory HIV-infected men receiving highly active antiretroviral therapy combinations with and without protease inhibitors. J Acquir Immune Defic Syndr, 2002, 30 : 187-190.
19. LERT F, OBADIA Y, et l’équipe de l’enquête VESPA. Comment vit-on en France avec le VIH/Sida ? Population & Sociétés, Novembre 2004, 406.
20. FLORENCE E, SCHROOTEN W, DREEZEN C et al. Eurosupport Group. Prevalence and factors associated with sexual dysfunction among HIV-positive women in Europe. AIDS Care. 2004, 16 : 550-557
21. KEEGAN A, LAMBERT S, PETRK J. Sex and Relationships for HIV-Positive Women Since HAART : A Qualitative Study, AIDS PATIENT CARE and STDs, 2005, 19 : 645-654.
Depuis la mise en œuvre de la T2A (tarification à l’activité) en médecine chirurgie obstétrique (secteur MCO) les modalités d’allocation de ressources entre les établissements de santé publics, participant au service public hospitalier et privés se sont fortement rapprochées. Elles se basent sur plusieurs grandes catégories de paiement : le paiement au séjour (GHS et certaines autres prestations de soins), le financement de produits de santé en sus, l’attribution de forfaits annuels, les missions d’intérêt général (MIG), l’aide à la contractualisation (AC).
Aussi, en pratique, un établissement reçoit une dotation composée d’une part variable, tarifée à l’activité et des parts fixes, notamment par l’enveloppe MIGAC (Mission d’intérêt général et d’aide à la contractualisation). Cependant, au niveau de l’établissement, ces enveloppes ne sont pas « fléchées » et il relève de la responsabilité du directeur de gérer l’ensemble des montants.
A noter que les activités de psychiatrie et de SSR (soins de suite et réadaptation) restent pour le moment financées selon les modalités préexistantes, sous dotation globale ou sous objectif quantifié national ce qui engendre pour le SSR un risque d’inadéquation de dotations liées au coût des traitements.
Les établissements perçoivent de l’assurance maladie, sur décision de l’ARH (Agence régionale de l’hospitalisation) une dotation basée sur leur activité réelle en fonction de la nature des actes réalisés, de leur poids et de leur volume.
L’analyse des informations médico-économiques fournies par le PMSI permet d’affecter le séjour en question au sein d’un Groupe Homogène de Malades ou GHM. Chaque GHM se voit ensuite affecter un tarif opposable à l’assurance maladie obligatoire (le GHS, pour Groupe Homogène de Séjours). Ces tarifs d’échelle nationale des coûts sont nationaux, calculés à partir d’un échantillon représentatif d’hôpitaux et de cliniques et publiés par arrêtés annuels du Ministre en charge de la santé. Ce tarif prend en compte l’ensemble des dépenses afférentes à la prise en charge d’un malade : salaires des personnels, produits de santé, logistique, maintenance, amortissement, frais de structures… La construction de ces échelles tarifaires répond cependant à une règle liée aux écarts de modes de financement prévalent au modèle « T2A » : dans l’attente d’une totale convergence Public / Privé, la structure de la table des GHS est commune pour les deux secteurs d’hospitalisation mais les tarifs sont différents.
Les GHS sont basés sur des traitements statistiques qui conduisent à une valorisation à la moyenne. Certains paiements complémentaires sont alors associés aux GHS pour opérer certaines modulations, le paiement de journées supplémentaires (au-delà d’un seuil mesurant un écart important par rapport à la durée moyenne de séjour) afin de prendre en compte le surplus de charge lié aux séjours particulièrement longs et le paiement à la journée des passages au sein d’unités très spécialisées (réanimation, soins intensifs, surveillance continue ou néonatologie).
De plus, quelques autres prestations viennent compléter les paiements au GHS. Il s’agit des forfaits de séances (dialyse, IVG), les passages aux urgences non suivis d’hospitalisation et les prestations d’HAD.
Les médicaments ont vocation à être inclus dans les GHS. Toutefois, certains médicaments onéreux ou dispositifs médicaux implantables engendrent trop de perturbations en terme de mesure de la prise en charge au sein de certains GHM (circulaire DHOS/DSS n°2005-119 du 1er mars 2005 relative à la campagne tarifaire 2005 des établissements de santé antérieurement financés par dotation globale. Annexe V – liste des médicaments financés en sus des tarifs). Ces produits sont alors pris en charge en sus du GHS moyennant le fait d’être inscrits sur une liste arrêtée par le Ministre en charge de la santé. Des engagements en terme de respect de règles de bon usage sont également prévus pour réguler les financements au vu de la qualité de la prise en charge et de la pertinence de la prescription. Aucun des médicaments de l’infection par le VIH ne fait partie de cette liste.
Pour les séjours en hospitalisation complète, la durée de séjour doit se situer entre une borne basse et une borne haute qui varie pour chaque GHS. Les hospitalisations de jour relèvent d’une « catégorie majeure de diagnostic » spécifique (la CMD 24 relative aux séjours de 12 à 48 heures) et de GHM spécifiques. La dotation est basée sur les GHM et calculée pour chaque GHS. Les consultations externes ne sont pas valorisées dans la T2A. Il est prévu que les consultations soient remboursées en fonction de la Classification Commune des Actes Médicaux (CCAM) dont la partie CCAM clinique est en cours d’élaboration sous la responsabilité de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM
Les établissements de santé MCO peuvent bénéficier de financements au titre de la prise en charge de missions dites « d’intérêt général » ou MIG. Ces missions sont clairement identifiées sur une liste publiée par Arrêté du Ministre en charge de la Santé (arrêté du 12 avril 2005 pris pour l’application de l’article D. 162-8 du code de la sécurité sociale) et les coûts induits par chacune d’entre elles sont éclairés par les retraitements au niveau national de la comptabilité analytique des établissements concernés. Ces missions présentent une double caractéristique : elles sont difficilement identifiables au regard d’un séjour en particulier et doivent perdurer quel que soit le niveau d’activité effectif. Figurent notamment au titre de ces missions, l’enseignement, la recherche et l’innovation au sein d’une sous-enveloppe spécifique intitulée MERRI, les SAMU et les SMUR, les centres de références, les équipes mobiles (gériatrie, soins palliatifs, douleur…), les actions de prise en charge de patientèles spécifiques (détenus par exemple), les Corevih, les CDAG hospitalières. Le montant est alloué par le directeur de l’ARH à chaque établissement en fonction d’indicateurs à l’origine de ses MIG. L’enveloppe MIG est un budget global et les différentes thématiques s’y retrouvent en compétition.
En compléments des financements MIG (et avec lesquels elle forme le sous-objectif budgétaire MIGAC), une enveloppe dite AC (pour aide à la contractualisation) est mise à disposition des ARH. Elle est prévue pour accompagner les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens que doit signer chaque établissement avec le directeur de l’ARH (la DHOS pour l’AP-HP) et pour faciliter la mise en œuvre des priorités de santé publique inscrites au sein des plans et programmes nationaux en fonction des orientations fixées notamment dans le PRSP, le SROS. A titre d’exemple, pourraient être proposés, le renforcement d’une CDAG (projet d’actions « hors les murs »…), l’amélioration de la prise en charge de la précarité. Il s’agit d’une enveloppe à montant limité dont l’utilisation est pour une majeure partie fixée par la DHOS (pour 2006, plans nationaux : cancer, périnatalité, santé mentale...).
[1] Décret n° 2005-1608 du 19 décembre 2005 relatif à l’habilitation des établissements et organismes pour les vaccinations et la lutte contre la tuberculose, la lèpre et les infections sexuellement transmissibles.
[2] Communiqué de presse du 21 avril 2005 de l’InVS
[3] SIS : Sida Info Service ; OMI : Office des migrations internationales ; ORSG : Observatoire régional de la santé en Guyane.
[4] BEH n° 46-47 (29 décembre 2005), numéro thématique sur le Sida : Infection VIH/sida en France : vision d’ensemble et spécificités des départements français d’Amérique.
[5] Guide méthodologique relatif à la prise en charge sanitaire des personnes détenues, 2004.
[6] Voir note (1) p.321
[7] Rapport sur la démographie médicale du Pr Yvon Berland de novembre 2002 qui consacre un chapitre au « Développement de l’éducation sanitaire », dans lequel est notamment abordée la question de l’éducation thérapeutique
[8] Décret n° 2004-802 du 29 juillet 2004, article R. 4311-1
[9] Programmes régionaux de santé publique.
[10] Schéma régional d’éducation pour la santé.
[11] Schéma régional d’organisation des soins.
[12] Circulaire DGS/DHOS/2006/250 du 8 juin 2006 relative à la prise en charge des patients migrants/ étrangers en situation de vulnérabilité infectés par le VIH dans les établissements de santé.
[13] Objectif national des dépenses d’Assurance maladie.
[14] Avis du Conseil national du SIDA du 17 mars 2005 – Note valant avis sur l’évolution de la coordination des soins en réponse à l’épidémie de l’infection à VIH.
[15] Décret n° 2005-1421 du 15 novembre 2005 relatif à la coordination de la lutte contre l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine.
[16] Circulaire n°DGS/SD1B/2006/124 DU 10 mars 2006 et décret n°2005-300 du 31 mars 2005.
[17] Voir le décret relatif aux COREVIH n°2005-1421 du 15 novembre 2005.
[18] La catégorie 2 représente tous les professionnels de santé : réseaux, techniciens d’études cliniques, diététiciens, psychologues, assistantes sociales, éducateurs, etc.
[19] Circulaire DGS/SD6A/2005/443 du 30 septembre 2005.
[20] Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.