Des infos utiles, des références sur internet, des publications à lire ; la liste n’est évidemment pas exhaustive... !
Le Collectif Hépatites Virales (CHV) est un outil au service des associations en matières d’information et d’expertise sur les modalités d’une prise en charge médicale, psychologique et sociale optimale, sur les traitements et stratégies thérapeutiques et sur la recherche clinique dans le domaine des infections à hépatites virales.
Le CHV est une force d’expression afin de faire entendre, comprendre et prendre en compte les intérêts, les attentes et les besoins des personnes atteintes par une hépatite virale par l’ensemble des institutions, pouvoirs publics, acteurs de la recherche et de la prise en charge medico-psycho-sociale.
Pour répondre à ces objectifs, l’activité du CHV repose sur la mise en commun des compétences et des expériences respectives de chacune des associations mentionnées ci-dessous dans les domaines qui les caractérisent (hémophilie, transplantation, coinfection, consommation de drogues, etc.) en lien avec les infections par les hépatites virales. Par principe, le CHV vise à préserver les spécificités de chacune des associations tout en oeuvrant à les rendre complémentaires par la recherche permanente du consensus.
Les associations membres du CHV : Act Up-Paris, Actif Santé, Actions-Traitements, Arcat, Nova Dona, Sida Info Service/Hépatites Info Service, Transhépate, Association Française des Hémophiles.
Contact
Juliette DAVRIL
coordination@collectif-hepatites-virales.org
07 77 07 51 01
Les références à lire
La journée annuelle 2006 du TRT-5 était consacrée à la prise en charge tardive de l’infection par le VIH. La brochure réalisée à l’issue de cette journée reprend toutes les présentations des intervenants.
En 2006, on estime qu’en France près de la moitié des personnes qui déclarent un sida ignorent leur statut sérologique au moment du diagnostic.
Cette brochure est téléchargeable sur le site TRT-5, dans la rubrique "Journées annuelles" ; elle est également disponible sur demande au TRT-5 en format papier.
La journée annuelle 2005 du TRT-5 était consacrée aux complications à long terme de la maladie VIH et des traitements associés. La brochure réalisée à l’issue de cette journée reprend toutes les présentations des intervenants.
Lors de cette journée, le TRT-5 voulait alerter sur le fait qu’en 2005, les personnes atteintes par le VIH sont de plus en plus confrontées à des difficultés médicales qui semblent liées au "temps de la maladie" et paraissent imputables à une toxicité à long terme des traitements antirétroviraux et/ ou à la présence du VIH dans l’organisme.
Cette brochure est téléchargeable sur le site TRT-5, dans la rubrique "Journées annuelles" ; elle est également disponible sur demande au TRT-5 en format papier.
La journée annuelle 2004 du TRT-5 était consacrée aux co-infections VIH - hépatites virales. La brochure réalisée à l’issue de cette journée reprend toutes les présentations des intervenants.
En 2004, on estime qu’en France 30 et 35 % des personnes séropositives au VIH sont co-infectées par les virus des hépatites B, Delta et/ou C. Les complications hépatiques sont une des premières causes de décès des personnes atteintes par le VIH.
Cette brochure est téléchargeable sur le site TRT-5, dans la rubrique "Journées annuelles" ; elle est également disponible sur demande en format papier.
Enfin une plaquette de présentation du TRT-5 ! Après 14 années d’existence, le TRT-5 publie un document synthétique exposant ses actions et son fonctionnement. Cette plaquette est téléchargeable sur le site dans la rubrique "Qui sommes-nous ?" et est également disponible sur demande au TRT-5 en format papier.
Le TRT-5 a consacré sa Journée scientifique 2009 à "La qualité de vie dans l’évaluation des stratégies thérapeutiques et de prise en charge du VIH". Retrouvez la présentation du thème de cette journée et les présentations des intervenants. Cette brochure est téléchargeable sur le site TRT-5, dans la rubrique "Journées annuelles" ; elle est également disponible sur demande en format papier.
Le collectif TRT-5 est régulièrement alerté par des personnes vivant avec le VIH ou par des médecins sur la survenue régulière de ruptures d’approvisionnement de pharmacies en antirétroviraux. Pour avoir une meilleure vision globale de ces problèmes dans l’approvisionnement et en comprendre le processus, nous mettons en place un observatoire qui vous permettra de nous signaler ces incidents.
Vous avez eu connaissance ou vous avez été directement concerné(e) par une rupture d’approvisionnement dans une pharmacie de ville / hospitalière.
Vous avez été confronté(e) à une des situations suivantes : vous n’avez pas pu obtenir dans un délai habituel votre traitement, vous avez dû aller dans une autre pharmacie etc.
Témoignez-en, en remplissant notre questionnaire
Rupture d’ARV : conseils pratiques et numéros utiles
MARCHE A SUIVRE POUR S’APPROVISIONNER EN ARV
En attendant que les ruptures de médicaments anti-VIH deviennent de l’histoire ancienne voici quelques conseils pour prévenir ces difficultés et permettre de ne pas être victime d’une interruption de traitement… pour cause de difficultés rencontrées dans le renouvellement des traitements.
Conseils généraux
Ne vous laissez pas prendre au dépourvu mais pensez à faire renouveler votre ordonnance une semaine avant la fin du traitement.
Si possible faites vous identifier par votre pharmacien « référent » afin de lui demander d’avoir un mois de traitement en réserve. (les pharmaciens sont soumis au secret médical)
Pensez à vous retourner vers une pharmacie hospitalière si nécessaire
NE PAS CHANGER DE TRAITEMENT sur l’avis de votre pharmacien. Toute modification de traitement doit être discutée avec votre MEDECIN qui vous suit pour le VIH.
En cas de pénurie dans les pharmacies de ville
N’acceptez pas d’attendre « une prochaine livraison »……. !! mais agissez :
•Demandez (exiger !!) à votre pharmacien de contacter au plus vite le laboratoire pharmaceutique concerné par la rupture. (vous trouverez ci dessous la liste des numéros d’urgence communiqués par les laboratoires aux pharmaciens). C’est la première chose à faire, les laboratoires s’étant engagés à réagir en 24 à 48h maxi.
•En parallèle et sans attendre, demandez à votre pharmacien de rechercher le produit manquant chez un confrère, chez son grossiste habituel, chez un autre grossiste, auprès d’un centre hospitalier…
Cette procédure n’étant pas systématiquement respectée, vous pouvez :
•Vous rapprocher vous-même également d’un centre hospitalier
•Contacter une association de patients
•Inciter le pharmacien à rencontrer une association de lutte contre le sida
•Informer le TRT-5 de la situation en remplissant son questionnaire
Astuces et système D
Les solutions du système D sont souvent hors cadre légal (il est interdit de faire des stocks, de se faire envoyer des médicaments de l’étranger…), mais dans certaines situations, il n’est pas possible de faire autrement. Après tout, l’objectif est d’éviter toute rupture de traitement et ce n’est pas les personnes sous traitement qui sont responsables des problèmes de rupture. Certaines personnes ont trouvé ces solutions :
Se faire dépanner par un ami ou un proche qui a les mêmes médicaments que soi.
Se faire dépanner par une association.
Aller chercher son traitement les premiers mois chaque fois avec une semaine d’avance jusqu’à arriver à avoir un mois de traitement d’avance chez soi. C’est pratique pour gérer les imprévus ou les dates de renouvellement qui tombent mal (période de vacances…)
Passer commande à l’étranger sur Internet. Dans ce cas (limite), il peut être utile de se renseigner auprès de proches qui y ont déjà eu recours.
RUPTURES D’ANTIRÉROVIRAUX NUMÉROS UTILES
Si vous vous retrouvez en rupture d’antirétroviraux nous vous incitons à appeler -idéalement en lien avec votre pharmacien-les numéros suivants, en fonction du traitement que vous prenez :
Atripla®, Viread®, Emtriva®, Truvada®
Le numéro à appeler est celui du laboratoire Gilead : 01 46 09 41 00
Atripla®, Zerit®, Sustiva®, Reyataz® Le numéro à appeler est celui du laboratoire BMS : 0 810 410 500 (numéro Azur - prix d’une communication locale)
Combivir®, Kivexa®, Trizivir®, Epivir®, Ziagen®, Telzir®, Celsentri® Le numéro à appeler est celui du laboratoire ViiV Healthcare : 01 39 17 69 69
Crixivan®, Isentress® Le numéro à appeler est celui du laboratoire MSD : 01 47 54 88 00
Kaletra®, Norvir® Le numéro à appeler est celui du laboratoire Abbott : 0 800 21 26 29
Intelence®, Prezista® Le numéro à appeler est celui du laboratoire Janssen Cilag : 0 800 25 50 75
Invirase®, Viracept®, Fuzeon® Le numéro à appeler est celui du laboratoire Roche : Pour les médecins et personnes prenant des traitements : 01 46 40 51 91 Pour les pharmaciens : 01 49 35 80 37
Viramune®, Aptivus® Le numéro à appeler est celui du laboratoire Boehringer Ingelheim : 03 26 50 45 33
les sites utiles
Créée en 1992, l’Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites Virales anime, coordonne et finance en France et dans les Pays en développement les recherches sur le sida et les hépatites virales B et C.
"L’Institut de veille sanitaire (InVS) est un établissement national de santé publique chargé de surveiller en permanence l’état de santé de la population et son évolution. L’InVS est placé sous la tutelle du ministre de la Santé et des Solidarités."
"Mise en place en mars 1999, l’Afssaps a non seulement hérité des compétences de l’Agence du médicament mais aussi reçu des missions élargies à l’ensemble des produits de santé en vue de garantir leur efficacité, leur qualité et leur bon usage..."
"La Haute Autorité de santé reprend les missions de l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (Anaes), les missions de la Commission de la Transparence, celles de la Commission d’évaluation des produits et prestations et du Fonds de promotion de l’information médicale et médico-économique (Fopim). "
"L’Association Mieux Prescrire publie la revue Prescrire (depuis 1981), et son édition en anglais Prescrire International (depuis 1992), sources indépendantes d’informations comparatives sur les médicaments et la thérapeutique."
