Publications

Prise en charge

Continuité de la prise en charge à 100 % des Affections de Longue Durée (ALD) : l’inique autosatisfaction de Roselyne Bachelot-Narquin

Suite à l’interpellation du ministère de la Santé et de la CNAMTS par le TRT-5, Roselyne Bachelot-Narquin a annoncé le 9 juin de l’échéance pour faire établir le nouveau protocole de soins prévu par le réforme de l'assurance maladie de 2004 était reportée au 31 décembre 2009.

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Du « PIRES » au « protocole de soins » : prolongation de la fin de la période de transition jusqu’au 31 décembre 2009 !

Suite à la réforme de l'assurance maladie de 2006, les personnes bénéficiaires d'une prise en charge des soins et des traitements à 100 % au titre d'une Affection Longue Durée (ALD) devaient avoir établi un nouveau "protocole de soins" avant le 1er juillet 2008. Il y a quelques semaines, peu de personnes concernées semblaient pourtant avoir été informées de cette échéance par leur Caisse primaire d'assurance maladie. Face aux risques de rupture de prise en charge à 100 % à partir du 1er juillet, le TRT-5 a interpellé le ministère de la Santé et la CNAMTS pour qu'ils trouvent une solution à cette situation. A la suite de ces contacts, la ministre de la Santé a annoncé le 9 juin que l'échéance pour faire établir ce nouveau protocole de soins était reportée au 31 décembre 2009.

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Populations clés

Renvoi dans leur pays d’origine des étrangers atteints par le VIH/sida

Ce texte, rédigé en 2005, reste d’actualité en 2007. En effet, la menace de renvoi dans leur pays d’origine des étrangers atteints par le VIH demeure, même si le pays en question ne possède pas l’infrastructure médicale adaptée. Les associations sont contraintes de maintenir un plaidoyer constant sur ce point, en particulier pour éviter le renvoi de personnes ne recevant pas de traitement, mais ayant « uniquement » besoin d’un suivi médical. En outre, depuis 2005, les connaissances médicales ont progressé dans le sens d’une mise sous traitement de plus en plus précoce des personnes atteintes par le VIH. Cette évolution plaide pour un suivi encore plus strict et rapproché.

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Les malades, acteurs de la recherche

Le texte qui suit doit être replacé dans son contexte d’élaboration : celui de la participation des représentants de malades aux États généraux de la recherche, organisés en 2004, alors que des propositions de réforme de la recherche publique française menaçaient sa pérennité et son indépendance. Lors d’une mobilisation d’ampleur encouragée par le collectif « Sauvons La Recherche », la société civile avait été sollicitée pour participer à ces travaux. Le TRT-5 et le Collectif Hépatites Virales (CHV) avaient contribué à l’atelier « Les malades, acteurs de la recherche », afin d’expliciter le rôle revendiqué par les associations de malades dans le champ de la recherche biomédicale. Ce texte porte essentiellement sur la question des recherches menées chez l’être humain et soumises à des comités d’éthique.

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Révision de la Loi Huriet-Sérusclat : 3 ans après

Le texte qui précède « Infection à VIH/sida : aspects éthiques des essais cliniques et du consentement éclairé » (pages 18 à 22) a été rédigé en 2003. Il présente une part du travail effectué par le TRT-5 à l’occasion de la révision de la Loi Huriet-Sérusclat, inscrite dans la Loi de santé publique (LSP) publiée au Journal officiel le 9 août 2004. En 2007, alors que tous les textes d’application de la Loi ne sont pas encore parus, quel constat peut-on faire des évolutions du cadre de la recherche biomédicale, en reprenant les principaux axes qui ont fondé le lobby du TRT-5 en 2003 ?

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Aspects éthiques des essais cliniques et du consentement éclairé

Ce texte a été publié pour la première fois dans la revue Thérapie en juillet-août 2004 [[Thérapie, n°4, 407;411, juillet-août 2004.]]. Onze années de défense des intérêts des malades et des personnes se prêtant à la recherche médicale nous ont conduits à nous mobiliser sur le projet de réforme de la Loi Huriet. Plusieurs de nos propositions, visant à inscrire dans la Loi des solutions aux multiples problèmes éthiques auxquels nous sommes régulièrement confrontés, ont donné lieu à des amendements, dont certains ont été votés en première lecture au Parlement en octobre 2003.

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Malades en échappement grave et accès précoce aux nouveaux médicaments

Les 25 années écoulées depuis l’apparition du sida ont vu la situation des malades sur le plan thérapeutique évoluer considérablement. Depuis l’absence de traitement des débuts aux multithérapies hautement actives d’aujourd’hui, l’espérance de vie des malades n’a cessé de croître. Cependant, ce constat ne donne qu’une vision très générale de la réalité vécue par les malades atteints par le VIH en 2007, et certaines personnes sont toujours confrontées à des situations d’impasse thérapeutique. Pour ces personnes, un accès précoce aux nouvelles molécules reste indispensable.

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Développement des antirétroviraux chez les personnes naïves de traitement

Les traitements requis pendant l’infection par le VIH peuvent différer selon la phase de la maladie et surtout, selon le nombre de lignes thérapeutiques précédemment reçues par les personnes. Bien sûr, les besoins et demandes des personnes doivent à tout stade être pris en compte, particulièrement lorsque plusieurs choix de traitements sont possibles. Le TRT-5 s’est attaché à plaider le respect du rapport bénéfices/risques des traitements antirétroviraux à tout stade d’évolution de la maladie à VIH.

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Prises de position

LE TRT-5 et les rapports d’experts

Ce texte, rédigé en 2007, retrace la participation, de 1997 à 2006, des associations du TRT-5 à l’élaboration des recommandations pour la prise en charge médicale des personnes atteintes par le VIH. Il établit un parallèle entre l’évolution du groupe interassociatif et celle des rapports d’experts.

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15 ans d’activisme thérapeutique : petite anthologie

Certes, le temps ne fait rien à l’affaire. Mais l’expérience accumulée peut donner des idées. Le TRT-5, groupe interassociatif Traitements et Recherche Thérapeutique, a été créé en 1992 dans un contexte d’urgence thérapeutique extrême pour les malades du sida. Et depuis lors, a peu souvent pris le temps de se…

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