15 ans d’activisme thérapeutique : petite anthologie

Certes, le temps ne fait rien à l’affaire. Mais l’expérience accumulée peut donner des idées. Le TRT-5, groupe interassociatif Traitements et Recherche Thérapeutique, a été créé en 1992 dans un contexte d’urgence thérapeutique extrême pour les malades du sida. Et depuis lors, a peu souvent pris le temps de se retourner, de porter un regard sur le chemin parcouru et le travail effectué.

Ce livret de quelques pages tente de présenter des notions, des analyses et des revendications développées au sein du groupe au cours des dernières années. Il est le témoin de la réflexion collective des personnes – les représentants des associations du TRT-5 – qui, depuis 15 ans, travaillent ensemble pour élaborer de façon consensuelle des positions associatives dans le domaine thérapeutique au niveau français.

En 2007, le TRT-5 a 15 ans et est composé de sept associations membres – Actions Traitements, Act Up-Paris, AIDES, Arcat, Dessine Moi Un Mouton, Sida Info Service, Sol En Si – et d’une association invitée, Nova Dona. Il a gardé les missions qui lui avaient été confiées en 1992 ; il s’attache toujours à défendre les intérêts et les besoins des personnes infectées par le VIH en matière de traitements et de recherche clinique. Imposer ce plaidoyer auprès de tous les acteurs concernés – institutions, agences sanitaires et de recherche, professionnels de santé, laboratoires privés, etc. – est resté sa priorité.

Au cours des années, le groupe a appris à s’approprier le langage et certaines méthodologies des professionnels, pour faire valoir et accepter son point de vue particulier – celui des malades, celui des personnes atteintes par le VIH – dans le domaine de l’éthique de la recherche et des traitements. Cet exercice difficile exige des remises en question permanentes avec le souci continu d’être au plus près des besoins, et au plus pointu du plaidoyer.

En 2007, le TRT-5 a 15 ans, et répète sans relâche que les personnes touchées par le VIH/sida doivent être au cœur de toutes les préoccupations, que celles-ci portent sur l’organisation des soins, sur les conditions de vie ou sur des questions sociales. Malgré l’arsenal efficace de traitements aujourd’hui disponibles, l’infection par le VIH reste une maladie grave et invalidante. Elle demeure une atteinte à la liberté qui ne s’efface jamais, et est devenu un facteur de précarité qui nuit à la capacité des personnes à se soigner.

Pour toutes ces raisons, en 2007, le TRT-5 a de plus en plus d’efforts à fournir, d’interlocuteurs à rencontrer, de combats à mener.

Le TRT-5 tient à saluer et à rendre hommage à toutes les personnes qui – disparues ou vivantes – ont fait partie du groupe dans le passé. Elles sont toujours présentes, par leur travail, leurs idées, par ce qu’elles étaient, et par ce qu’elles ont apporté.