Nos missions

Améliorer les connaissances pour représenter les personnes vivant avec le VIH, les personnes vivant avec une hépatite et les populations clés 

Le collectif TRT-5 CHV représente les personnes vivant avec le VIH (PVVIH), personnes vivant avec une hépatite (PVH) et les populations clés au sein de groupes de travail et d’instances nationales et internationales. 

Dans le but d’objectiver les attentes et les besoins des personnes concernées et des populations clés, le TRT-5 CHV met en place de nombreux observatoires. Cette dynamique bottom-up de remontées d’informations, permet au collectif d’informer et d’interpeller les communautés scientifiques, l’industrie et les institutions, sur les besoins exprimés des personnes. 

Nos mandats

Dans le champ de la recherche : nos nombreux mandats de représentations des Personnes Vivant avec le VIH (PVVIH), des Personnes Vivant avec une Hépatites Virales (PVHV) et des populations clés nous permettent de favoriser l’expression de ces publics et la reconnaissance de leurs attentes. La mission de représentation dans les essais nous permet d’exercer une vigilance éthique. Les membres du TRT-5 CHV échangent avec les équipes de recherches de l’ANRS et sont présents dans de nombreuses instances ; deux instances de pilotage, deux instances d’évaluation de la recherche, sept groupes d’animation de la recherche, cinq groupes de travail et dans vingt-sept conseils scientifiques de cohortes VIH et hépatites, conseils scientifiques d’essais, comités indépendants et comités associatifs. 

Instances de pilotage et d’animation de la recherche de l’ANRS

Conseil d’orientation de l’ANRS	1 membre
Conseil Scientifique de l’ANRS	1 membre
Comité scientifique sectoriel 13 recherche clinique	1 membre
Comité scientifique sectoriel 14 recherches en santé publique	1 membre
Action Coordonnée 41 interactions Hôte/virus	2 membres
Action Coordonnée 42 Virus des hépatites	2 membres
Action Coordonnée 43 Virologie médicale	2 membres
Action Coordonnée 44 Recherche clinique VIH Nord/ Sud	2 membres
Action Coordonnée 46 science sociale et santé publique	2 membres
Action Coordonnée 47 Dynamique et contrôle des épidémies Vih et hépatites	2 membres

Groupes de travail thématiques 

Les membres participent à de nombreux groupes thématiques au sein de l’ANRS. Ces groupes de réflexions permettent de faire émerger des besoins de recherches spécifiques.  

Conseils scientifiques, comités indépendants et comité associatif 

Conseil scientifique cohorte 6 PRIMO : cohorte de personnes dépistées en primo-infection	2 membres
Conseil scientifique cohorte 13 HEPAVIH : co-infection VIH-VHC	2 membres
Conseil scientifique cohorte 19 COVERTE : jeunes adultes infectés par le VIH	1 membre
Conseil scientifique cohorte 21 CODEX : cohorte des patients VIH à profil d’évolution extrême	1 membre
Conseil scientifique cohorte 4 FHDH : base de données hospitalière française sur l’infection à VIH	2 membres
Conseil scientifique cohorte 22 HEPATHER : hépatites B et C	1 membre
Conseil scientifique essai HAND, prévalence, caractéristiques et facteurs de risques des troubles neurocognitifs chez les 55-70 ans	1 membre
Conseil scientifique essai MONOGEST, prévention de la transmission mère-enfant du VIH-1	1 membre
Conseil scientifique essai RALPH, évaluation des propriétés pharmacocinétiques et de la tolérance pendant la grossesse	1 membre
Conseil scientifique essai EX LIBRIS, fréquence et impact fonctionnel d’un polymorphisme génétique chez les femmes infectées par le VIH-1	1 membre
Conseil scientifique essai JASMIN, Comparaison population générale	1 membre
Conseil scientifique essai RESTA, réservoir cellulaire du VIH à travers les marqueurs membranaires exprimés par les LT CD4 dont le CD32a	1 membre
Conseil scientifique Etude APACHES, Histoire naturelle des lésions annales	1 membre
Conseil scientifique étude PRIDE, RDR en milieu carcéral	1 membre
Conseil scientifique étude STIMAGO, évaluation bénéfices/ risques méthylphénidate dans la prise en charge de la dépendance à la cocaïne	1 membre
Conseil scientifique de l’étude SEPTAVIH, fragilité chez les personnes vivant avec le VIH âgées de 70 ans et plus	1 membre
Comité associatif de l’essai PREVENIR, réduire les nouvelles contaminations VIH en Ile de France	1 membre
Comité indépendant Essai QUATUOR, allègement du traitement antirétroviral	1 membre
Comité indépendant Essai OPTIPRIM 2, impact d’une combinaison ARV sur le réservoir viral	1 membre
Comité indépendant essai CLEAC, évolution immunobiologique des enfants infectés par le VIH-1	1 membre
Comité indépendant essai GALT, explorer la muqueuse intestinale	1 membre
Comité indépendant Essai ALTAR, allégement du traitement antirétroviral	1 membre
Comité indépendant Essai SYNACTHIV	1 membre

Vaccin Research Institut 

Data Safety Monitoring Board de l’essai CS VRI04, essai vaccinal international

1 membre

Laboratoire de Thérapie Cellulaire et Génique de l’hôpital Necker-Enfants Malades 

Comité indépendant de l’essai GENVIH, essai de thérapie génique

1 membre

Représentations au sein de réseaux associatifs, institutionnels ou internationaux

International Network of Persons who Use Drugs(INPUD) – Expert VIH/VHC	1 membre
61ème Session de la Commission des Stupéfiants (CND) de l’Office des Nations Unies contre la Drogue et le Crime	1 membre
EurNpud (réseau européen INPUD)	1 membre
Projet d’aide au développement des associations d’UD en Europe pour EuroNPUD – Twinning Coach pour l’Espagne et le Portugal	1 membre
Conseil d’Administration de France Assos Santé	1 membre
Comité scientifique des Assises de la Recherche en Sciences Humaines	1 membre

Représentations régionales

Membre de la conférence régionale de sante et de l’autonomie (ARS Bretagne)	1 membre
Président de la Commission Des Usagers (ARS Bretagne)	1 membre
Président du conseil territorial de santé Brocéliande Atlantique	1 membre
Représentant des usagers (RU) au conseil de surveillance au centre hospitalier de VANNES	1 membre

Auprès des institutions : le TRT-5 CHV siège dans de nombreuses commissions temporaires et de manière régulière comme au comité d’interface de l’ANSM. Le TRT-5 est régulièrement auditionné par des institutions publiques et participe à l’élaboration d’avis sur des textes législatif, des stratégies nationales et contribue à l’évaluation de médicament via la procédure de la Haute Autorité de Santé. 

Auprès des groupes d’experts : Le TRT-5 CHV représentera les usagers au sein du prochain rapport d’expert. 

Le TRT-5 CHV comme relais d’information scientifique pour accompagner l’empowrement des personnes 

Le TRT-5 CHV exerce une fonction de plateforme d’information scientifique auprès du grand public, à destination des personnes et des populations clés et favorise la participation éclairée des personnes à la recherche. Le collectif développe de nombreux outils d’informations (communication sur les réseaux sociaux, diffusion de vidéos, newsletters) et organise tous les ans un temps fort d’information scientifique portant sur les actualités de la lutte contre le VIH et les hépatites virales. 

Un collectif inter associatif pour défendre les intérêts des personnes 

Une des missions du TRT-5 CHV est de défendre les intérêts des personnes en portant des plaidoyers auprès des acteurs politiques, des agences sanitaires et de l’industrie pharmaceutique. Les thèmes de plaidoyers du TRT-5 CHV évoluent en fonction des enjeux en présence, tant sur des questions thérapeutiques d’accès à des nouvelles molécules que sur des thématiques sociales d’équité d’accès à des droits communs. Pour construire cette parole commune aux associations qui le composent, le TRT-5 CHV se réunit régulièrement, à minima une fois par mois.