Hommage

Daniel DEFERT est mort ce mardi 07 février 2023. Celui que tout le monde connaît comme le sociologue, philosophe, compagnon de Michel FOUCAULT, et fondateur de l’association AIDES en 1984. Mais ce que fut plus concrètement Daniel DEFERT pour les personnes infectées par le VIH, c’est d’abord cet homme endeuillé, indigné, qui aura pensé, construit, diffusé et imposé cette idée absolument folle, cette effraction incroyable dans l’ordre social établi : celle du malade réformateur. Car ce faisant, il préfigura les formes inédites de la lutte contre une épidémie qui reposerait désormais et avant tout sur la mobilisation active des personnes touchées, à la fois expertes et actrices de leur santé et transformatrices de leur environnement.

Dès les années 80 en effet, DEFERT annonçait : « La communauté sera bientôt la population la plus informée des problèmes immunitaires, la plus alertée sur la sémiologie du SIDA (…). L’irruption peut-être la plus radicale des personnes touchées par le VIH pour contrôler leur environnement est leur appropriation du savoir médical. (…) Par un lent processus qui a commencé il y a maintenant deux siècles, c’était le médecin qui avait été associé à toutes les réformes sociales. Il avait pensé l’architecture et la hiérarchie de l’hôpital. Le nouveau témoin des besoins, des urgences, médicales et sociales, c’est aujourd’hui la personne atteinte par le VIH et le sida. C’est lui le révélateur des crises. Il devient un des acteurs privilégiés des transformations, il devient un nouveau réformateur social. »

Ce changement profond de paradigme a guidé et guide encore, 40 ans après la découverte du VIH, notre façon de penser la lutte. Le TRT-5 CHV, comme beaucoup d’autres, continuera de faire vivre la vision défendue par Daniel, celle d’une communauté se donnant à elle-même le pouvoir d’agir et le droit de décider.

Lettre de création de AIDES (septembre 1984)

http://www.journaldusida.org/dossiers/lutte-contre-le-vih/figures-de-la-lutte/daniel-defert-le-malade-reformateur.html

https://www.aides.org/sites/default/files/Aides/bloc_telechargement/CP%20Daniel%20Defert.pdf