Journée annuelle 2013 : brochure de synthèse, document de plaidoyer, article, liens et sondage en ligne

Les présentations et les débats de la journée annuelle 2013 du TRT-5, co-organisée cette année avec le Collectif Hépatites Virales, ont privilégié en particulier l’accès précoce aux nouvelles molécules contre l’hépatite C pour les personnes en situation critique (ATU, Autorisations Temporaires d’Utilisation), et l’accès à la greffe du foie en période de pénurie de greffons, notamment entre séropositifs.

Trois documents en version papier et informatique sont issus de cette journée 2013 sur le virus de l’hépatite C (VHC) et la co-infection VIH-VHC :

• une brochure de synthèse de 16 pages qui reprend l’essentiel des échanges entre patients, associations, cliniciens, chercheurs, institutionnels et laboratoires. Cette brochure est complémentaire des diaporamas des présentations de la journée.

• un document de plaidoyer (équivalent de l’expression anglaise position paper, rédigé dans la foulée de la journée, qui reprend l’ensemble des revendications du TRT-5 pour les personnes les plus malades, principalement à destination des institutionnels et de l’industrie pharmaceutique. Les axes de plaidoyer évoqués dans ce document sont directement issus des échanges qui ont eu lieu entre tous les partenaires présents au ministère de la Santé pour la journée. Ce 4 pages est intitulé « POSITION DU TRT-5 SUR L’ACCÈS AUX SOINS DANS LES SITUATIONS D’URGENCE LIÉES À L’HÉPATITE C, À LA COINFECTION VIH-VHC ET À LA GREFFE HÉPATIQUE ».

• un article de Marianne L’Hénaff, représentante d’ARCAT au TRT-5 : « La greffe solidaire entre séropositifs ». Cet article opère un focus sur l’un des principaux points de plaidoyer défendus lors de la journée et repris dans le document de plaidoyer : la possibilité, quand on est séropositif pour le VIH, de faire un don d’organe et notamment de foie à un autre séropositif en cas de décès. Conditions pour la faisabilité de ce type de greffes entre séropositifs, intérêt de la greffe solidaire pour les séropositifs comme pour les séronégatifs, expériences menées à l’étranger : tout est expliqué et détaillé dans cet article en deux parties dont la première porte sur la greffe hépatique liée aux hépatites virales, la seconde sur la greffe entre séropositifs.

L’article de Marianne L’Hénaff est relié à un sondage en ligne à destination des personnes vivant avec le VIH sur cette question du don d’organe solidaire entre séropositifs.

Afin d’étayer au mieux la pratique médicale de la transplantation entre patients VIH+, nous publions à part une liste de liens concernant la « greffe solidaire ». Conscients qu’elle n’est pas exhaustive, nous sommes preneurs de toute nouvelle information sur ce thème.

Documents joints