Journée scientifique 2009 : « La qualité de vie dans l’évaluation des stratégies thérapeutiques et de prise en charge de l’infection par le VIH ». Le compte rendu est en ligne !

Le TRT-5, collectif inter-associatif sur les traitements et la recherche thérapeutique VIH, a fait de la qualité de vie des personnes séropositives un de ses chantiers depuis désormais de nombreuses années. Constatant que cet enjeu reste insuffisamment reconnu comme une donnée essentielle à prendre en compte dans l’évaluation des stratégies thérapeutiques et de prise en charge, nous souhaitons en faire un objet de débat public visant à mieux le faire prendre en compte par les chercheurs, les soignants et les autorités de santé. Lors de l’arrivée en France des premières combinaisons hautement actives de médicaments antirétroviraux, en 1996, le contexte n’était pas propice à ce que la qualité de vie soit considérée comme un enjeu prioritaire de l’évaluation des thérapeutiques. Durant de nombreuses années a persisté l’idée, chez beaucoup de cliniciens notamment, que des molécules qui sauvaient la vie de milliers de personnes pouvaient tolérer des effets indésirables, quand bien même ceux-ci constituaient une gêne croissante dans la vie quotidienne des personnes. L’enjeu se pose aujourd’hui dans un contexte très différent, qui amène à changer radicalement de perspective. L’évolution des traitements et de la prise en charge d’une maladie en voie de chronicisation nous place en effet dans la perspective d’une prise en charge à très long terme des personnes séropositives. La vague des nouvelles molécules arrivées ces dernières années, l’élargissement subséquent de la palette thérapeutique, l’importance de l’observance dans un contexte où les personnes séropositives sont amenées à commencer de plus en plus tôt un traitement antirétroviral pour un temps sans doute de plus en plus long posent avec une plus grande acuité la question de la place de la qualité de vie des personnes dans l’évaluation des médicaments et des stratégies de traitement et de prise en charge. Depuis l’arrivée des multithérapies efficaces, notre attention s’est élargie de la question de la tolérance des traitements (épidémiologie, diagnostic et gestion des effets indésirables) à celle de la qualité de vie avec le VIH (tolérance au long cours des traitements, prise en compte dans la longue durée de leurs effets indésirables, préservation de la qualité de vie et des capacités physiques et cognitives). Cette vision globale de l’ensemble des dimensions de la vie doit aujourd’hui trouver sa pleine place dans la recherche clinique, l’évaluation des médicaments, l’élaboration des recommandations en matière de stratégies thérapeutiques et les pratiques des médecins. On ne peut en effet pas ramener la prise en charge médicale du VIH à celle d‘une « maladie chronique comme les autres » en laissant de côté la qualité de vie des personnes atteintes au court et au long terme d’une vie destinée, bien heureusement, à durer.

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