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Révision de la Loi Huriet-Sérusclat : 3 ans après

Le texte qui précède « Infection à VIH/sida : aspects éthiques des essais cliniques et du consentement éclairé » (pages 18 à 22) a été rédigé en 2003. Il présente une part du travail effectué par le TRT-5 à l’occasion de la révision de la Loi Huriet-Sérusclat, inscrite dans la Loi de santé publique (LSP) publiée au Journal officiel le 9 août 2004. En 2007, alors que tous les textes d’application de la Loi ne sont pas encore parus, quel constat peut-on faire des évolutions du cadre de la recherche biomédicale, en reprenant les principaux axes qui ont fondé le lobby du TRT-5 en 2003 ?

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Aspects éthiques des essais cliniques et du consentement éclairé

Ce texte a été publié pour la première fois dans la revue Thérapie en juillet-août 2004 [[Thérapie, n°4, 407;411, juillet-août 2004.]]. Onze années de défense des intérêts des malades et des personnes se prêtant à la recherche médicale nous ont conduits à nous mobiliser sur le projet de réforme de la Loi Huriet. Plusieurs de nos propositions, visant à inscrire dans la Loi des solutions aux multiples problèmes éthiques auxquels nous sommes régulièrement confrontés, ont donné lieu à des amendements, dont certains ont été votés en première lecture au Parlement en octobre 2003.

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Malades en échappement grave et accès précoce aux nouveaux médicaments

Les 25 années écoulées depuis l’apparition du sida ont vu la situation des malades sur le plan thérapeutique évoluer considérablement. Depuis l’absence de traitement des débuts aux multithérapies hautement actives d’aujourd’hui, l’espérance de vie des malades n’a cessé de croître. Cependant, ce constat ne donne qu’une vision très générale de la réalité vécue par les malades atteints par le VIH en 2007, et certaines personnes sont toujours confrontées à des situations d’impasse thérapeutique. Pour ces personnes, un accès précoce aux nouvelles molécules reste indispensable.

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Développement des antirétroviraux chez les personnes naïves de traitement

Les traitements requis pendant l’infection par le VIH peuvent différer selon la phase de la maladie et surtout, selon le nombre de lignes thérapeutiques précédemment reçues par les personnes. Bien sûr, les besoins et demandes des personnes doivent à tout stade être pris en compte, particulièrement lorsque plusieurs choix de traitements sont possibles. Le TRT-5 s’est attaché à plaider le respect du rapport bénéfices/risques des traitements antirétroviraux à tout stade d’évolution de la maladie à VIH.

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Le TRT-5 mène l’enquête

Ce texte montre la raison d’être et les objectifs des enquêtes menées par le TRT-5. Celles-ci sont des outils de construction du plaidoyer, mis en œuvre pour « faire remonter » la parole et les besoins des malades.

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Prises de position

LE TRT-5 et les rapports d’experts

Ce texte, rédigé en 2007, retrace la participation, de 1997 à 2006, des associations du TRT-5 à l’élaboration des recommandations pour la prise en charge médicale des personnes atteintes par le VIH. Il établit un parallèle entre l’évolution du groupe interassociatif et celle des rapports d’experts.

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15 ans d’activisme thérapeutique : petite anthologie

Certes, le temps ne fait rien à l’affaire. Mais l’expérience accumulée peut donner des idées. Le TRT-5, groupe interassociatif Traitements et Recherche Thérapeutique, a été créé en 1992 dans un contexte d’urgence thérapeutique extrême pour les malades du sida. Et depuis lors, a peu souvent pris le temps de se…

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Implication de la Société Civile dans la Lutte contre le sida

Le comité inter associatif de AIDES, Sidaction et le TRT-5 avait demandé à Daniel Defert de lancer le débat sur l'implication de la société civile en matière de lutte contre le sida dans les champs de la prévention, du soin et de la recherche.

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Prises de position

REFLEXIONS & POSITIONS DU TRT-5

Sommaire de la brochure – Introduction : 15 ans d’activisme thérapeutique, petite anthologie – Le TRT-5 et les rapports d’experts – Le TRT-5 mène l’enquête – Développement des antirétroviraux chez les personnes naïves de traitement – Malades en échappement grave et accès précoce aux nouveaux…

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