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Hépatites, Prises de position, VIH

Focus sur les inégalités sociales et en santé liées au COVID-19

publié le16.11.2021

22 -ème journée scientifique : VIH,Hépatites, inégalités au temps du COVID

Avant-propos :

En 2019, la journée scientifique du TRT-5 « Et dans 10 ans », se concluait en disant que la science ne suffisait pas, que les accès aux droits et aux traitements, devaient s’améliorer en faisant évoluer les réglementations. Que pour obtenir les 3X95, il fallait ajouter le 4ème : celui de la qualité de vie.
Lors de la crise sanitaire liée au COVID-19, de nombreux constats ont été fait par les associations.
Le choix du thème de la journée scientifique, « VIH, Hépatites, inégalités au temps du COVID » est issu non seulement d’une observation de ce qui s’est passé durant cette crise sanitaire, mais aussi une mise en abîme de la prise en compte de la qualité de vie, un prolongement de la journée scientifique 2019.
Du fait du thème, une partie importante de celle-ci a été consacrée aux inégalités, que ce soit sociales, ou de santé.
Dans ce focus, nous ne reviendrons pas sur les avancées scientifiques, les comorbidités physiques liées aux co-infections, mais plus sur ce que j’appellerai des comorbidités sociales, à savoir, les discriminations liés à certaines classes sociales, la forte précarisation, l’isolement et la surpopulation locative. En résumé, un focus sur les inégalités.

La voix des associations :

En commençant par la voix des associations, l’impératif pour elles de modifier leurs actions et de se concentrer sur l’urgence qu’en découlait chez leur public. Les interventions nous ont plongé dans les faits de l’impact de la COVID sur les populations les plus vulnérables.
Par la voix de Julie Sarrazin, Co-directrice de l’association Grisélidis, nous avons vu la situation d’extrême précarité dans laquelle se sont trouvées les travailleuses du sexe. Pénalisées par la loi sur leurs clients, par des arrêtés municipaux, faisant partie d’une catégorie de travail dite « informelle », aucune aide de l’état n’est venue afin de combler leur manque à gagner.
L’association s’est vue  devoir répondre à des demandes de nourriture et de logement, à des appels de travailleuses isolées dans une région loin de leur logement, entrainant des ruptures de traitement pour celles vivant avec le VIH.
Avec la présentation de Radia Djebbar, médecin VIH et coordinatrice médicale de Sida Info Service (SIS) nous avons vu que l’expertise d’écoute vis-à-vis de leur public (PVVIH) a été prépondérante pour conseiller, répondre aux inquiétudes quant au COVID .
Chez les PVVIH, beaucoup s’inquiétaient des similitudes avec les débuts du VIH, et se retrouvaient en situation d’anxiété, de peur de la mort et des virus. Beaucoup de demandes d’aides psychologiques ont été formulées.
Sandrine Fournier, directrice du pôle financement de Sidaction, a évoqué la double peine pour les populations clés de la lutte contre le VIH et hépatites.
Le COVID a provoqué une forte détresse psychologique, et un sentiment d’abandon de l’Etat envers elles, notamment pour les personnes incarcérées :

  • Arrêts des visites, de parloirs, de rendez-vous avec les avocats-es durant les périodes de confinement, des accès aux soins et mesures de protection différentes suivant les centres (pas de ports de masques dans certains centres)
  • La libération de 8000 détenus afin de désengorger les prisons sans accompagnement ont laissé ces personnes dans une dégradation de leur santé psychique et physique, sans aucune ressource.

Les personnes migrantes sans titre de séjour, se sont vus être contrôlées de nombreuses fois pendant le confinement, avec parfois l’obligation de quitter le territoire. De plus, la difficulté d’accès aux droits (notamment les rendez-vous en préfecture), le fait d’être dans des logements petits, les ruptures en traitements, ont entrainé une aggravation de leur santé psychique et physique.
Suite à ces constats, nous avons pu voir les conséquences que cela a entrainé sur la prévention du VIH, des hépatites et des IST grâce aux données fournies par EPI-PHARE : près de 23% de baisse de dépistages, un arrêt de la PrEP, qui à ce jour n’ont pas été compensées.

Quels constats en retenir ?
Tout ceci nous amène à penser que nos publics n’ont pas été pris en compte dans les décisions gouvernementales, et que tous les acteurs de la santé ont été dans l’obligation de pallier les manques de communications, d’informations et de prise en compte de leur public.

Les chercheurs en sciences humaines et sociales

Ensuite, l’après-midi, Caroline Izambert, co-autrice de l’essai Pandémo-politique, réinventer la santé (Éditions La Découverte), a détaillé le spectre des inégalités en revenant sur les mesures prises pendant la crise sanitaire qu’elle qualifie de « profondément inégalitaires » (confinement, restrictions de déplacement, etc.)
Elle a étayé le fait que certaines populations ont payé le prix fort de ces mesures, comme le cas des travailleurs-ses du sexe qui n’ont pas bénéficié de mesures correctives et compensatrices, en ajoutant que l’étude EpiCOV[1] a mise en exergue ces inégalités. Entre autres, pour les personnes qui n’ont pas eu la possibilité de télétravailler, ou celles vivant dans des logements plus petits et/ou suroccupés avec un risque de surexposition à la Covid-19.
Cette crise a été à la fois vecteur de coopération entre les associations mais parfois révélatrices de certaines dissonances face à des enjeux parfois différents selon les publics concernés. Une certaine tendance à ce que chacun se replie sur ses spécificités et ses propres priorités a ainsi émergé, ce qui repose là aussi sur la question de la coopération et des solidarités en temps de crise.

Henri Bergeron, directeur de recherche au CNRS et à Sciences Po, a proposé une analyse de la gestion de la crise par l’exécutif. « On a assisté à une frénésie de créations organisationnelles : agences, conseils, ordres, dispositifs en tous genres » alors qu’il existait des structures conçues spécialement pour ce genre de crise.
Selon le chercheur, en situation de crise, les dirigeant·e·s préfèrent décider en petit nombre afin de maximiser la capacité à prendre des décisions autonomes. Il y a eu un manque de coordination et de coopération entre les divers services publics, et une hyper centralisation des décisions au sein de l’Etat, et ceci de façon élitaire, avec un fonctionnement excluant la participation des associations aux décisions, excluant toute forme de démocratie en santé.
Face à des jeux décisionnels très étato-centrés et verticaux, les acteurs territoriaux se sont démarqué (par ex. certains maires, eux-mêmes confrontés à des décisions politiques sans avoir été vraiment mis dans la boucle) et que des formes de coopérations (nouvelles ou déjà existantes) se sont développés pour répondre aux besoins des populations et s’adapter aux injonctions de l’Etat pas adaptées au terrain (Henri Bergeron a notamment plus ou moins  utilisé la formule suivante pour qualifier le positionnement des élites face à la crise « il y a une surinvestissement des élites de la stratégie mais un total désintéressement de sa mise en œuvre ; en gros, l’idée que l’important c’est de décider, l’intendance suivra »).
Nicolas Charpentier, coordinateur de lieu de mobilisation chez AIDES, a ainsi témoigné d’une dégradation dans le dialogue entre les instances de démocratie sanitaire et l’État, en particulier avec l’Agence régionale de santé (ARS).
Il parle d’une « communication descendante qui n’a pas valeur de dialogue ». Le silence de l’ARS face aux interrogations posées par le CTS (conseil territorial en santé) pose la problématique du rôle des instances de démocratie sanitaire en temps de crise, mais aussi de la place d’une organisation comme l’ARS qui est à la fois juge et partie.
Il juge « préoccupante » cette mise en veille de la démocratie sanitaire pendant une période aussi cruciale. Il estime qu’il y a un besoin de formation à la fois pour les membres des instances de démocratie sanitaire, mais également pour les instances de santé. Nicolas Charpentier parle aussi d’une « éthique de dialogue » qui n’a pas été au rendez-vous.
Se pose alors l’efficacité de la démocratie sanitaire face aux blocages des service de la santé.

Qu’en retenir ?
Tandis que l’Etat décidait seul en ajoutant des strates de verticalité, sans se servir de ce qui existait déjà, les populations les plus vulnérables étaient les plus touchées par la crise du COVID-19, avec souvent une double peine.
Il apparaît que les pouvoirs publics n’ont pas pris en compte l’expérience de la lutte contre le VIH pour gérer l’épidémie de Covid-19.

Une journée ponctuée par la très pertinente conclusion de notre membre du TRT-5 CHV.
Hugues Fischer
, militant d’Act Up-Paris depuis 1989, membre du Conseil National du Sida et des hépatites virales depuis 2015, a conclu cette journée ainsi :

  • Tout d’abord, le fait de commencer par la parole des associations, a démontré les raisons de la nécessité du thème de cette journée, avec l’impact important de cette crise sur les populations clés. Cela a démontré que la crise sanitaire est aveugle aux inégalités. C’est une chose que l’on avait constaté avec la lutte contre le VIH, mais cette crise a exacerbé cet aveuglement. Il est apparu que non seulement les personnes ont besoin de s’exprimer, mais surtout besoin d’informations fiables. Les questions de santé mentale ont été primordiales pendant cette crise sanitaire. Tout ces faits ont entrainé un fort arrêt dans la lutte contre le VIH, avec notamment une baisse de 37% de prise en charge des nouvelles infections au VIH.
  • L’après-midi, nous avons pu avoir une réflexion sur la façon de percevoir la crise sanitaire et ses impacts : avec une gestion de crise monopolisée par l’Etat, très politisée et méfiante du citoyen, une frénésie de création de nouvelles organisations, pour répondre dans le court terme, sans se poser la question s’il n’y avait pas des instances en place qui ne pouvaient pas déjà répondre à ces problématiques.

Le dialogue en démocratie s’est trouvé presque impossible pendant cette crise, et fut peu supportable avec la verticalité des décisions prises. Les réponses des associations ont fortement contribué à la réussite de ces décisions, alors qu’elles ont été complètement invisibilisées.
Pour conclure, l’histoire n’est pas terminée, et il va falloir tire des leçons, au fur et à mesure, et aussi pour l’avenir, de ce que l’on a appris. Ce que l’on a appris à travers 40 ans de lutte contre le VIH, a été oublié en 1 an. Beaucoup de choses ont été remises en question, et il est temps de se mettre à repenser, réévaluer, réétudier, tirer des leçons et à améliorer nos réponses.

Quels enseignements à retenir de cette crise ?

Des objectif de la conclusion de la journée scientifique de 2019, avec la prise en compte de la qualité de vie des PVVIH, l’amélioration des accès aux soins, la facilitation via des réglementations plus solidaires et sociales, rien n’a été fait.
Pire, la crise du COVID a accentué les inégalités, notamment avec une décision élitaire, verticale, et monopolisante de l’Etat.
On constate que la démocratie sanitaire n’a plus d’écoute, et qu’il est temps, pour les acteurs de la lutte contre le VIH, les Hépatites et les IST, de créer un mouvement de démocratie en santé, globale, démédicalisé, se préoccupant de prime abord de l’accès aux droits, à la santé, pour qu’en 2030, peut-être, on puisse dire que l’on a éradiqué le SIDA.

Vidéos JS 2019

Vidéos JS 2021


[1] (1[1]) : Porté par l’Inserm et la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) du ministère de la Santé, EpiCOV est une large étude épidémiologique, adossée à une grande enquête statistique, proposant de fournir une cartographie globale et scientifiquement fiable du statut immunitaire de la population et de sa dynamique, sur l’ensemble du territoire, via la collecte d’échantillons biologiques couplée à des questionnaires

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