Le collectif TRT-5 est régulièrement alerté par des personnes vivant avec le VIH ou par des médecins sur la survenue régulière de ruptures d'approvisionnement de pharmacies en antirétroviraux, vaccins, . Pour avoir une meilleure vision globale de ces pénuries et difficultés d'accès et afin d'en comprendre le processus, cet observatoire vous permet de nous signaler ces incidents.
Vous avez eu connaissance ou vous avez été directement concerné(e) par une difficulté d'accès ou à une rupture dans une pharmacie de ville / hospitalière.
Vous avez été confronté(e) à une des situations suivantes : vous n’avez pas pu obtenir dans un délai habituel votre traitement, vous avez dû aller dans une autre pharmacie etc.
Témoignez-en, en remplissant le questionnaire ci-dessous
Grâce au recoupement de vos différents témoignages et des données recueillies, nous serons à même de rechercher et comprendre l’origine et la cause des ruptures d’approvisionnement auxquelles vous avez été confronté(e).
À l’aide de vos témoignages nous pourrons contacter les services et institutions concernés et agir pour que vous ne soyez plus confronté(e) à des difficultés pour vous procurer votre traitement. N'hésitez pas à préciser dans le questionnaire toute réserve éventuelle sur l'utilisation des renseignements que vous apportez. Dans tous les cas, vos témoignages resteront strictement confidentiels.
Attention ! Nous ne pouvons pas nous engager à apporter de réponse directe aux difficultés rencontrées. Pour ce faire, adressez-vous aux associations de lutte contre le sida proches de chez vous, dont vous trouverez les coordonnées sur les sites des associations AIDES, Sida Info Service et ARCAT. Read More
Nous avons reçus de nouvelles alertes concernant cette charlatanerie,
Vous trouverez ci-dessous le communiqué de presse de l'AFSSaPS du 10 mars 2009 qui met en garde les personnes séropositives sur le pseudo-protocole "A72 ou JMAR" dont l'association française Sidaventure (Dordogne) fait la promotion depuis plusieurs semaines.
L'Agence avait été saisie de cette situation simultanément par le TRT-5 et par AIDES à la suite de réactions de personnes séropositives qui avaient été contactées pour participer à ce pseudo protocole de recherche. Read More
10 ans après l’adoption de la loi qui institua la suspension de peine pour les personnes détenues atteintes de pathologies graves, Actions Traitements, Act Up-Paris, Act Up-Sud Ouest, AIDES, ARCAT, Dessine-moi un mouton, Nova Dona, Sida Info Service, Sidaction et Sol En Si, réunies au sein du groupe « Prisons » du collectif TRT-5, dénoncent les manquements à l’application de cette loi et leurs conséquences sur la santé des personnes concernées. Read More
Il est beaucoup question, ces derniers mois, de la préparation d'un essai clinique intitulé ICCARRE, sur lequel travaille une équipe de cliniciens-chercheurs de l'hôpital Raymond-Poincaré de Garches emmenée par Jacques Leibowitch. L'essai ICCARRE viserait à évaluer l'efficacité d'une stratégie de traitement "4 jours sur 7". TRT-5 a manifesté son intérêt pour que cette stratégie soit évaluée et suit les étapes de son élaboration. Read More
Le gouvernement a annoncé que, une fois de plus, il n’allouerait pas à l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS) le montant de sa « réserve budgétaire » de l’exercice 2011, soit 5 % de ses ressources annuelles. Alors que les perspectives nouvelles dans le traitement du VIH et celles d’un contrôle de l’épidémie appellent un fort investissement dans la recherche et que l’ANRS prendra bientôt place dans l’Inserm, le groupe interassociatif TRT5 tient à rappeler la nécessité de conserver un caractère prioritaire à ce domaine de recherches et de préserver l’autonomie et les moyens financiers de l’Agence. Read More
Chaque année, le collectif interassociatif TRT-5 organise une Journée de réflexion scientifique ouverte à tous, consacrée à un enjeu d’actualité de l’infection à VIH. En 2011, elle se tiendra le lundi 12 décembre prochain, au FIAP Jean Monnet (30 rue Cabanis, Paris 14 ème arrondissement, métro Saint-Jacques ou Glacière, ligne 6).
L’année 2011 marque le trentième anniversaire des premiers cas de sida. Après une première période durant laquelle les options thérapeutiques étaient peu nombreuses et insuffisantes pour empêcher le passage au stade sida des personnes atteintes, les 15 dernières années ont été marquées par la mise à disposition de combinaisons thérapeutiques puissantes, qui ont changé le visage de l’épidémie et la vie avec le VIH, au moins pour les personnes qui ont la chance d’y avoir accès. Ainsi, en un peu moins d’une génération – ce qui est très peu – les progrès accomplis sur les plans du traitement et de la prise en charge de l’infection ont été immenses, transformant une maladie mortelle à court terme en pathologie chronique avec laquelle il est désormais possible de vivre.
Depuis, la recherche s’est orientée vers l’amélioration des thérapeutiques disponibles, tant en matière d’efficacité que de réduction des effets indésirables et d’amélioration de la tolérance ou de prévention de la survenue de complications. On s’intéresse également de plus en plus à la préservation ou à la restauration des capacités immunitaires. Si l’on sait désormais contrôler la réplication du virus dans l’organisme humain, d’autres objectifs sont poursuivis ; il s’agit en particulier de progresser dans la connaissance et la compréhension des mécanismes d’installation de l’infection dans l’organisme, celle des atteintes du système immunitaire ou celle de la persistance d’une réplication virale résiduelle ou latente.
L’actualité récente de la recherche sur le VIH/sida est marquée par le retour sur le devant de la scène de l’idée qu’une « guérison » de l’infection est possible. Il ne s’agit pas d’une nouveauté dans l’histoire de l’épidémie : cet objectif scientifique avait été promu au moment même où les inhibiteurs de protéase allaient changer le cours de la vie des personnes vivant avec le VIH. La communauté des acteurs de la lutte contre le sida s’était alors enthousiasmée d’une piste qui semblait prometteuse, et surtout pleine d’espoir après les années tragiques qu’elle venait de traverser. Cependant, ces espoirs avaient été rapidement déçus.
« Eradication » ? Le terme est aujourd’hui largement employé au sein de la communauté scientifique, même s’il semble plus une « chimère » à charge symbolique positive qu’une réalité accessible à court terme. A certains égards, il tient néanmoins aujourd’hui lieu d’horizon de recherche et de politiques publiques pour des pans entiers de la communauté des acteurs de la lutte contre le sida. A l’échelle des individus, on s’interroge sur la possibilité de parvenir à éliminer le virus de l’organisme humain – l’expérience du patient dit de Berlin ouvrant de ce point de vue des pistes d’investigation. D’autres notions sont débattues, comme celle de la « rémission fonctionnelle », qui permet de penser le traitement de l’infection à VIH à travers deux « modèles » de pathologies : celui des maladies infectieuses, qu’il s’agit de guérir, celui des cancers que l’on envisage « seulement » de contrôler.
Le quasi-changement du statut de l’infection à VIH dont sont porteuses ces pistes thérapeutiques, même lointaines, soulève également de nouvelles questions de recherche. Les cohortes de séropositifs « non progresseurs à long terme » ou « contrôleurs du VIH » ont commencé à nous apprendre que ces statuts singuliers dans l’infection à VIH induisaient des modalités spécifiques de vécu de la maladie – qui n’est d’ailleurs plus qualifiée ainsi. Si elles contribuent à transformer de nouveau l’épidémie, ces pistes thérapeutiques ouvriront également de nouvelles perspectives sur la vie avec le VIH et sa perception, ainsi que de nouveaux champs de recherche.
Le groupe interassociatif TRT-5 souhaite que cette Journée de réflexion permette de dresser un état des lieux des données scientifiques disponibles et des orientations de recherche à venir, en particulier dans les domaines de la virologie, de l’immunologie ou de la génétique. Dans une perspective de court terme, on parcourra les enjeux de la charge virale résiduelle et de l’inflammation (meilleure compréhension de la pathogénèse pour de nouvelles cibles, marqueurs d’inflamation, intensification du traitement…). On s’intéressera à un objectif de moyen terme, à travers l’idée de la rémission fonctionnelle (traitement dès la primo-infection, vaccin thérapeutique, interleukines, antirétroviraux « à action longue »…). Dans une perspective d’éradication, on explorera notamment les questions d’élimination des réservoirs ou de thérapie génique.
Cette Journée s’inscrit dans une dimension prospective, et s’article autour des nouvelles stratégies dans les domaines thérapeutiques. Il est particulièrement important de replacer ces nouvelles orientations dans une réflexion globale sur leurs implications en termes de réalités vécues et perçues de l’infection à VIH et de l’épidémie de sida.
Vous trouverez ci-dessous le programme de cette Journée. Read More
Le projet de loi sur le renforcement de la sécurité sanitaire du médicament sera discuté en séance publique au Sénat les 26 et 27 octobre. Le groupe interassociatif TRT-5 est particulièrement mobilisé sur la question des Autorisations Temporaires d’Utilisation de nouveaux médicaments pas encore sur le marché (ATU, article 15) et celle de la pharmacovigilance (article 17). Les ATU ont permis à de nombreux malades du sida et des hépatites d’avoir accès à des traitements qui leur ont sauvé la vie.
Les associations AIDES et Act Up-Paris appellent les sénateurs à ne pas durcir le dispositif des Autorisations Temporaires d'Utilisation (ATU) afin de permettre que les malades qui en ont besoin continuent d'accéder aux médicaments innovants. Read More
Le projet de loi sur le renforcement de la sécurité sanitaire du médicament sera discuté en séance publique au Sénat les 26 et 27 octobre. Le groupe interassociatif TRT-5 est particulièrement mobilisé sur la question des Autorisations Temporaires d'Utilisation de nouveaux médicaments pas encore sur le marché (ATU, article 15) et celle de la pharmacovigilance (article 17). Les ATU ont permis à de nombreux malades du sida et des hépatites d'avoir accès à des traitements qui leur ont sauvé la vie.
TRT-5 demande un assouplissement des dispositions initialement prévues par le gouverne ment, en vue de trouver un équilibre entre les impératifs de sécurité dans l'usage des médicaments et les besoins des personnes atteintes de pathologies graves en matière d'accès à des médicaments innovants. La discussion du texte à l'Assemblée a permis de garantir le maintien de l'accès à ces ATU, d'un commun accord entre les députés (dont ceux de gauche) et le gouvernement. Les premières discussions tenues au Sénat laissent craindre un recul sur ces questions. Nous exprimons notre vigilance quant aux débats qui vont se tenir dans les prochains jours et aux positions que les sénateurs du PS, du PCF et d'EELV y prendront. Nous souhaitons que cette inquiétude soit infondée. Nous espérons que nous ne serons pas déçus par les positions prises par ce nouveau Sénat. Read More
Alors que la discussion du projet de loi relatif au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament
et des produits de santé débute mardi 27 septembre à l’Assemblée nationale, le groupe interassociatif de lutte contre le VIH/sida TRT-5 appelle les député-e-s à conserver de la souplesse au dispositif d’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) pour sauver des vies. Read More
A l'occasion de la Journée nationale de lutte contre les hépatites, le 25 mai 2011, les collectifs interassociatifs CHV et TRT-5 plaident en faveur d'une information plus largement diffusée sur les hépatites (modes de transmission, prévention, dépistage et traitement). Ils appellent à la prise en compte des besoins des personnes touchées dans le cadre d'une prise en charge globale. Read More